دوشنبه ۲۳ فروردین ۱۴۰۰۱۵:۱۵

نگرانی بیماران نادر از تبعیض در اولویت بندی واکسیناسیون

ابلاغیه جدید معاونت درمان وزارت بهداشت در خصوص اولویت‌بندی برخی از بیماری‌های صعب‌العلاج برای دریافت واکسن کرونا باعث نگرانی انجمن های بیماری های نادر که جزو گروه های پر خطر هستند، شده است.

دوشنبه ۱۸ آذر ۱۳۹۸۸:۰۰

زندگی بیماران نادر ایران تحت تاثیر تحریم های آمریکا

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، تحریم های آمریکا و تاثیر آن بر روی کیفیت زندگی و رنج وارده به بیماران نادر در ایران را ظالمانه و ضد حقوق بشری خواند.

یکشنبه ۱۲ اسفند ۱۳۹۷۹:۱۰

ضرورت تاسیس داروخانه ویژه بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ‬بر ضرورت تاسیس داروخانه ویژه بیماران نادر برای دسترسی آسان تر این بیماران به دارو، تاکید کرد. حمیدرضا ادراکی، در دهمین همایش بین المللی روز...

یکشنبه ۲۳ اردیبهشت ۱۳۹۷۱۲:۱۷

همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و اروپا

بنیاد بیماری های نادر ایران با حضور در کنفرانس دارویی بیماری های نادر و داروهای کمیاب، با اتحادیه بیماری های نادر اروپا برای امضای همکاری، به توافق رسیدند. در نهمین...

شنبه ۲۱ بهمن ۱۳۹۶۱۰:۱۷

درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد. دکتر حمیدرضا ادراکی، افزود: همایش امسال با شعار «مشارکت بیماران نادر، کلید پژوهش کارآمد برای...