یکشنبه ۱۲ اسفند ۱۳۹۷۹:۱۰

ضرورت تاسیس داروخانه ویژه بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ‬بر ضرورت تاسیس داروخانه ویژه بیماران نادر برای دسترسی آسان تر این بیماران به دارو، تاکید کرد. حمیدرضا ادراکی، در دهمین همایش بین المللی روز...

چهارشنبه ۵ دی ۱۳۹۷۹:۰۸

یک میلیون بیمار نادر در کشور،آثار تحریم ها در تامین دارو

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تعیین تکلیف حدود ۵۰۰۰ بیمار نادر در کشور خبر داد. حمیدرضا ادراکی با عنوان این مطلب که پیش‌بینی می‌شود در حدود یک میلیون بیمار...

سه‌شنبه ۶ آذر ۱۳۹۷۱۱:۱۶

دعوت از کودکان بیماری های نادر برای قصه گویی و نقالی

سومین جشنواره بین المللی آوای صلح نقالان کوچک، با دعوت از کودکان بیماری های نادر، برگزار می شود. بنیاد بیماری های نادر ایران، در راستای بازنمایی و کشف استعدادهای هنری...

سه‌شنبه ۸ خرداد ۱۳۹۷۹:۰۲

بیماران بی بضاعت به مدت ۵ روز رایگان ویزیت می شوند

مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، از ویزیت رایگان بیماران رنجور و بی بضاعت در صحن امامزاده صالح(ع)، در قالب طرح «نسخه های شفابخش رمضان»، خبر داد. شکیبا...

یکشنبه ۲ اردیبهشت ۱۳۹۷۸:۲۰

داروی میلیاردی بهای زنده ماندن امیرعلی

امیر علی کودک ۸ ساله مبتلا به بیماری نادر MPS در انتظار درمان با هزینه های میلیاردی و امیدوار به کمپین کمک های مردمی است. در میان هیاهو و بازی...

شنبه ۲۱ بهمن ۱۳۹۶۱۰:۱۷

درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد. دکتر حمیدرضا ادراکی، افزود: همایش امسال با شعار «مشارکت بیماران نادر، کلید پژوهش کارآمد برای...