حذف غربالگری ناهنجاری های جنین به صورت رسمی آغاز شد/ منتظر تولد نوزادان مبتلا به ناهنجاری‌های گوناگون باشیم؟
پس از سال و ماه ها گمانه زنی پیرامون اصلاح رویه غربالگری ناهنجاری های جنین که توسط مجلس شورای اسلامی و در قالب طرح حمایت خانواده و جوانی جمعیت به تصویب رسید، حالا این قانون به صورت رسمی برای اجرا به سازمان و نهادهای مربوطه ابلاغ شده است.
بازتاب- ابلاغ این قانون برای اجرا، زمینه ساز افزایش نگرانی بسیاری از خانواده ها و نیز متخصصان و کارشناسان پیرامون افزایش احتمال تولد نوزادان دارای ناهنجاری در آینده شده است.
افزایش نگرانی ها پیرامون نقش چنین قانونی در افزایش تولد نوزادهای دارای معلولیت در حالی مطرح می شود که اساساً طراحان و مدافعان این قانون ضمن پذیرش این واقعیت، آن را چندان موضوع مهمی نمی دانند.
به طور مثال آبان ماه سال گذشته علی اصغر عنابستانی- عضو کمیسیون اجتماعی مجلس در این باره به رسانه ها گفت:
به هرحال انسانی که در رحم تشکیل میشود و فرآیندهای رشد را طی میکند ممکن است دچار مشکلاتی شده، کامل رشد نکرده و ناقص شود. این امری طبیعی است. حرف این افراد به این معنی است که مثلا ما در دهه شصت بیشترین رشد جمعیت را داشته‌ایم، فرزندان ناقص زیادی متولد شده و ما دهه شصتی‌های معلول جسمی و ذهنی زیادی داریم؟ به هرحال به همان نسبتی که جمعیت اضافه میشود، درصدی هم با معلولیت متولد می‌شوند؛ که طبیعی است، ضمن اینکه امروزه با پیشرفت علم پزشکی، آن نسبت کاهش زیادی هم پیدا کرده است. در نهایت به نظر ما رشد جمعیت آنقدر مطلوب خواهد بود که در مورد آن تعداد اندک تولدهای مشکل دار، نباید نگران باشیم.
حالا و پس از چند ماه از گمانه زنی و نگرانی ها، نامه‌ای با امضای مدیرکل دفتر سلامت جمعیت، خانواده و مدارس وزارت بهداشت خطاب به رئیس مرکز مدیریت شبکه بهداشت کشور با موضوع «حذف غربالگری ناهنجاری جنین از سامانه‌های الکترونیک» در فضای مجاازی دست به دست میشود که واکنش‌های زیادی را از سوی کاربران در پی داشته است.
به گفته حامد برکاتی مدیرکل دفتر سلامت، این نامه به استناد قانون حمایت خانواده و جوانی جمعیت تنظیم شده است.
قانونی که طبق ماده ۵۳ آن وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مکلف است حداکثر سه ماه پس از لازم‌الاجرا شدن این قانون، کلیه دستورالعمل‌های صادره مرتبط با بارداری و سلامت مادر و جنین که پزشکان و کارکنان بهداشتی – درمانی یا مادران را به سقط جنین توصیه کرده یا سوق می‌دهد، حذف نموده مگر مواردی که جان مادر در خطر باشد و سایر مواردی را که ممکن است عوارضی برای مادر یا جنین ایجاد کند، با همکاری دبیرخانه شورای عالی انقلاب فرهنگی بر اساس شاخص‌ها و مفاد نقشه مهندسی فرهنگی کشور، به نحو ذیل مورد بازنگری قرار داده، به اجرا در آورد و بر آن نظارت کند.
در این قانون علاوه بر اینکه برای غربالگری های متداول سخت گیری های فراوانی شده است، همچنین برای موارد استثناء نیز محدودیت و اما و اگرهای تهدیدآمیزی را متوجه پزشک متخصص کرده است که بر این اساس به نظر نمی رسد هر پزشکی حاضر به توصیه به غربالگری و احتمالاً سقط جنین ناهنجار شود.
به صورت مشخص در این باره آمده است:
آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری جنین صرفاً به درخواست یکی از والدین و با تشخیص پزشک متخصص، مبنی بر احتمال قابل توجه نسبت به وجود عارضه جدی در جنین یا خطر جانی برای مادر یا جنین یا احتمال ضرر جدی برای سلامت مادر یا جنین در ادامه بارداری مبتنی بر منابع معتبر علمی تجویز می‌گردد، مشروط به آنکه احتمال ضرر آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری حسب مورد اقوی از احتمال یا محتمل ضرر نسبت به جنین و مادر نباشد و همچنین والدین یا پزشک احتمال عقلایی سقط در اثر آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری را ندهند.
یعنی بصورت پیش‌فرض و در همه موارد، غربالگری برای تشخیص ناهنجاری‌های جنین صورت نمی‌گیرد و صرفا در چارچوب این تبصره و با رعایت همه این شرایط امکان‌پذیر است:
۱. درخواست پدر یا مادر
۲. تشخیص پزشک متخصص
۳. خود آزمایش غربالگری برای جنین، ضرری بیشتر از ناهنجاری احتمالی جنین نداشته باشد
۴. احتمال عقلایی سقط در اثر غربالگری وجود نداشته باشد
بیشتر بخوانید
شرایطی که به آن اشاره شد بیم آن را به وجود آورده که در آینده نزدیک شاهد تولد موارد متعددی از نوزادان دارای معلولیت باشیم که در شرایط کنونی و با توجه به فرهنگ غالب که اصلاً با فرهنگ گذشته تناسب ندارد، می تواند مشکلات فراوانی را برای خانواده و جامعه ایجاد کند.
این در حالی است که مدافعان و طراحان این قانون ضمن پذیرش این واقعیت عقیده دارند تولد چند نوزاد معلول موضوع مهم و خطرناکی نیست و نباید بخاطر آن اقدام به توسعه غربالگری کرد.
از آنسو اما متخصصان پزشکی بر این باور هستند که شیوه های جدید غربالگری آنچنان با خطا همراه نیستند و به صورت دقیق ضمن شناسایی نوزادان دارای ناهنجاری به والدین توصیه سقط را می دهد.
نکته پایانی اینکه اگرچه هنوز بر اساس قانون جدید راه برای غربالگری باز است و در موارد بسیار استثنایی چنین امکانی برای والدین وجود دارد ولی ناگفته پیداست به دلیل شرط و شروط و عواقب این اقدام به ویژه برای پزشک متخصص، احتمال اینکه حتی در موارد نادر نیز پزشکان متخصص ریسک تجویز غربالگری و یا سقط جنین را بدهند، بسیار پایین می آید و این رویه تقریباً با همان حذف غربالگری تفاوتی نخواهد کرد.
با این رویه باید منتظر ماند و دید در آینده نزدیک چه تحولاتی در این زمینه رخ می دهد و شرایط به چه صورتی پیش خواهد رفت.
وقتی خانواده بدون حمایت حکومت ناچار به بزرگ کردن فرزند معلول شوند۱. مشغول می شوند و فکرنمیکنند چرا باقی مردم دنیا وضع بهتری دارند پس دردسر درست نمیکنند. ۲.پول دارو و درمان ندارند پس به دعاگو و … مراجعه میکنند و کار و بار یک عده سکه میشود۳. جامعه زیر فشار افراد معلول قرار می گیرد و …انتخاب میکند فقیر و بدبخت باشد