اعتراض دو کودک مبتلا به SMA: در بودجه ۲هزار میلیاردی جا برای ما نبود؟/فیلم
دو کودک مبتلا به SMA خطاب به یک پلیس در مقابل مجلس از نبود داروهایشان گلایه دارند و از نمایندگان مجلس می‌خواهند به مشکلشان رسیدگی کنند.
هرازچندگاهی بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص با کمبود دارو مواجه می‌شوند که کودکان مبتلا به SMA نیز از این قاعده مستثنا نبوده‌اند و برای تامین دارو با مشکل مواجه شده‌اند.
روز گذشته برخی از این کودکان و خانواده‌هایشان در مقابل مجلس تجمع کرده بودند که یکی از کودکان در اعتراض به نبود دارو به یک پلیس گفت: با بودجه راه‌اندازی یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می‌توان پول کل داروهای کودکان مبتلا به SMA را تامین کرد اما مدام می‌گویید بودجه نداریم.
گفتنی است؛ سید ابراهیم رئیسی روز گذشته هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز (پنجشنبه) در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلاتشان گفت‌وگو کرد.
به گزارش همشهری‌آنلاین، رئیس‌جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولان ذی‌ربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد.
