ادامه حیات 97 بیمار در گرو تامین یک دارو

«کودکان مبتلا به «ام پی اس» نوعی بیماری نادر ژنتیکی- متابولیکی که قریب به 100 نفر در کشور هستند حدود سه ماه است دارو مصرف نکرده‌اند. «این را خانواده‌های مبتلایان به این بیماری نادر که روز گذشته در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز‌شان مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کرده بودند در گفت‌و‌گو با روزنامه ایران اعلام کردند.

آنها می‌گویند: «داروی بیماران «ام پی اس» وارداتی است و در حال حاضر در شرکت توزیع و پخش موجود است اما اختلاف بر سر قیمت‌گذاری دارو موجب شده این دارو فعلاً از سوی داروخانه‌داران عرضه نشود.»ترس و نگرانی آنها بابت مرگ تدریجی فرزندان‌شان است. «ام پی اس» که با بیماری «عماد» دو ساله کودک معروف حادثه تروریستی بر سر زبان‌ها افتاد بخاطر اختلال در فرآیند متابولیکی سلولی اتفاق می‌افتد.نوعی جهش ژنی فعالیت ژن‌های مسئول تولید آنزیم و پروتئین را در بدن این بیماران از کار می‌اندازد و تنها راه حل از بین بردن تخریب و مرگ سلولی استفاده از داروهای نوترکیب است. چنانچه دارو در دسترس این بیماران قرار نگیرد بتدریج زبان‌شان بزرگ می‌شود، شنوایی و بینایی از کار می‌افتد، مفاصل‌شان خشک و در نهایت طول عمر‌شان بسیار کم می‌شود.

«امیری» پدر یکی از مبتلایان به ام پی اس است که برای پیگیری مشکل دسترسی به داروی فرزندش از بندرعباس به تهران آمده است. او همراه با خانواده کودکان مبتلا به ام پی اس که روز گذشته مقابل ساختمان غذا و دارو تجمع کرده بودند در اعتراض به نبود دارو به روزنامه ایران گفت: «ام پی‌اس» نوعی بیماری نادر در ایران است و کلاً 100 نفر مبتلا به این بیماری در ایران وجود دارد. قبل از اینکه رئیس جدید سازمان غذا و دارو به سازمان بیاید ما می‌توانستیم دارو را بدون هیچ گونه محدودیتی تهیه کنیم .بابت دارو هم در ماه حدود یک تا 2 میلیون تومان هزینه می‌کردیم.»

او در ادامه افزود: آقای دکتر اصغری رئیس جدید سازمان غذا و دارو قول دادند داروهای بیماران ام پی‌اس را یارانه‌ای می‌کنند و البته ایشان پیگیر افزایش سهمیه دارو برای این بیماران بودند اما هم اینک سه ماه است اعلام کرده اند؛ سهمیه رایگان دارو در کار نیست و فعلاً دارو رایگان توزیع نمی‌شود. ما هم گفتیم مشکلی نیست همان داروهای قبلی را با پوشش قبلی بیمه‌ای توزیع کنند اما ظاهراً شرکت‌های توزیع کننده دارو با بیمه‌ها بر سر قیمت دارو به توافق نرسیده‌اند و داروی مبتلایان به‌ام پی اس توزیع نمی‌شود.

امیری در ادامه درباره مشکل دسترسی به داروی این بیماران توضیح داد: «برای مثال وقتی ما روز شنبه برای تهیه دارو به داروخانه مراجعه می‌کردیم می‌گفتند بروید چند روز دیگر دارو را برایتان می‌فرستیم دوباره دوشنبه می‌رفتیم می‌گفتند بروید پنجشنبه بیایید. همینجور وضعیت ادامه داشت. حالا هم کارد به استخوانمان رسیده. بچه دو ساله من سه ماه است هیچ نوع دارویی نخورده است و یک هفته‌ای می‌شود در بیمارستان بستری شده است. بیماران «ام پی اس» وقتی دارو نمی‌خورند بتدریج شنوایی، بینایی و حرکات بدنی‌شان را از دست می‌دهند. در همین سه ماه از 100 کودک مبتلا به‌ام پی اس در کشور سه نفرشان جانشان را بخاطر دسترسی نداشتن به دارو از دست داده‌اند.»

او درباره نتیجه جلسه خانواده‌های معترض با مسئولان سازمان غذا و دارو گفت: حدود دو ساعت بعد از اعتراض و تجمع خانواده‌ها مقابل ساختمان غذا و دارو مسئولان این سازمان به ما گفتند شما بروید ما موضوع را پیگیری می‌کنیم. کمی بعد دوباره گفتند با شرکت‌های دارویی و داروخانه‌ها مذاکره کرده‌ایم و به توافق رسیدیم شما می‌توانید تا دو ساعت دیگر داروی مورد نیاز فرزندانتان را تهیه کنید بلافاصله ما با داروخانه و شرکت پخش دارو تماس گرفتیم که گفتند هیچ نامه‌ای با موضوع حل مشکل داروهای بیماران ام پی‌ اس به دست ما نرسیده و از مسئولان سازمان غذا و دارو نیز در این زمینه با ما تماس نگرفته‌اند.

همتی مادر یکی دیگر از کودکان مبتلا به‌ام پی اس که از اهواز به تهران آمده بود هم در این باره توضیح داد: «دارو در شرکت توزیع و پخش موجود است اما عرضه نمی‌شود فقط یک شرکت هست که داروهای بیماران‌ام پی اس را وارد می‌کند. ما هم شنیدیم شرکت دارویی با سازمان غذا و دارو بر سر قیمت گذاری دارو به توافق نمی‌رسند. در این سه ماه هیچ دارویی نتوانستیم تهیه کنیم. 3 ماه است سر قیمت دارو چانه می‌زنند. چند وقت پیش هم یکی از بچه‌ها بخاطر عمل ساده گوش فوت کرد. این خانواده‌هایی که جلوی سازمان تجمع کرده‌اند از شهرهای اهواز، بندرعباس، اردبیل و شهرستان‌های دور افتاده دیگری به تهران آمده‌اند. حرف ما این است که دارو را بدهند وپولش را هم بگیرند. اینطور بهتر از آن است که بچه مان بمیرد.»

او در ادامه به این نکته هم اشاره کرد که حدود 5 نفر از بچه‌های مبتلا به‌ام پی اس که بخاطر دسترسی نداشتن به دارو کم کم قدرت شنوایی، بینایی و حرکتی‌شان را از دست می‌دهند در بیمارستان بستری اند. آنطور که خانواده‌های مبتلایان به این بیماری می‌گویند بیماری‌ام پی اس سطوح مختلفی دارد. آنها حداقل از ماهی یک میلیون تومان تا 5 میلیون تومان برای تهیه دارو هزینه می‌کنند.

منتظر اصلاح قیمت داروهای‌ام پی اس هستیم

در همین زمینه دکتر یزدیان رئیس داروخانه 29 فروردین گفت:« بیماران‌ ام پی اس حداقل 6 نوع دارو مصرف می‌کنند. دسترسی به 1-2 قلم از این 6 اقلام دارویی بخاطر بحث اختلاف بیمه‌ها با وزارت بهداشت با مشکل مواجه شده است. بیمه‌ها جهت پوشش دهی این داروها قیمت پیشنهادی وزارت بهداشت را نپذیرفتند. حالا هم وزارت بهداشت منتظر است اصلاح قیمت انجام شود سپس شرکت های توزیع اقدام به توزیع این داروها کنند.»

از منظر رئیس داروخانه 29 فروردین علاوه بر این بدهی بیمه‌ها به داروخانه‌داران نیز منجربه بروز چنین مشکلاتی شده است: «داروهای بیماران‌ ام پی اس گران است و نسخه‌های گرانی از سوی این بیماران به داروخانه‌داران ارائه می‌شود از سوی دیگر مریض بابت این داروها پرداختی ندارد. داروخانه دار هم باید پول دارو را از سازمان‌های بیمه گر بگیرد و پول شرکت‌های تولید و پخش و توزیع را بپردازد. وقتی داروخانه هیچ پولی دریافت نکرده چطور می‌تواند پول شرکت‌های توزیع را بپردازد؟»

دکتر یزدیان درباره اینکه برخی از بیماران ادعا می‌کنند ماهانه حداقل یک میلیون تومان برای تهیه دارو هزینه می‌کنند توضیح داد:‌ ام پی اس بیماری نادر است و پرداختی بیمار صفر است اما گاهی می‌بینیم بخاطر اختلاف قیمت دارو و میزان پوشش دهی بیمه‌ها ، بیمار مجبور است ما‌به‌التفاوت دارو را بپردازد. برای مثال بیمه رقم 2 میلیون و 500 هزارتومان را پوشش می‌دهد ولی دارو 2 میلیون و 600 هزار به فروش می‌رسد. حساب کنید اگر بیمار بخواهد 10 قلم دارو بخرد این عدد را در صد هزار تومان ضرب کنید می‌بینید مریض مجبور است این اختلاف قیمت را از جیب بپردازد. این اختلاف قیمت بخاطر مشکل بیمه‌ها با وزارت بهداشت است که در قیمت‌گذاری به توافق نمی‌رسند.

او گفت:گاهی می‌بینیم سایت بیمه یک قیمت مشخصی را برای پوشش دهی دارو می‌پذیرد و سایت دارو هم قیمت دیگری را به ما می‌دهد که این قیمت‌ها با هم نمی‌خوانند.

دکتر یزدیان عدم توزیع دارو در سه ماه گذشته را رد کرد و گفت: به اعتقاد من مریض‌ها خیلی جو را ملتهب می‌کنند. بعید می‌دانم عدم توزیع دارو به 3 ماه رسیده باشد. همیشه با 10 روز بالاو پایین دارو را ارائه کردیم و این مشکل هم در یک هفته آینده حل می‌شود.

داروهای بیماران شهرستانی تا روز دوشنبه عرضه می‌شود

مهندس محمد هاشمی مدیر کل روابط عمومی سازمان غذا و دارو نیز درخصوص راه حل سازمان غذا و دارو برای رفع بحران دسترسی به داروی بیماران‌ام پی اس به «ایران» گفت: اغلب مشکلاتی که تعدادی از بیماران متابولیکی در تجمع روز گذشته در مقابل سازمان غذا و دارو اعلام کردند به سازمان غذا و دارو مربوط نمی‌شد با این حال قائم مقام امور دارویی سازمان غذا و دارو با نماینده‌های این بیماران جلسه تشکیل دادند. بعد از طرح مشکل، مسئولان سازمان در حضور خانواده‌های بیماران با مسئول شرکت وارد کننده دارو تماس گرفتند و قرار بر این شد یکسری دارو روز شنبه (دیروز) بین بیماران تهرانی توزیع شود و داروهای مورد نیاز بیماران شهرستانی نیز تا روز دوشنبه در شهرستان‌ها قابل دسترسی خواهد بود.

هاشمی با اشاره به اینکه مقرر شد خواسته بیماران را به سازمان‌های بیمه گر اطلاع دهیم، افزود: مشکل اصلی این است که بیمه‌ها بدهی‌شان را پرداخت نمی‌کنند و شرکت‌ها هم دارو توزیع نمی‌کنند. برای همین شرکت وارد کننده و توزیع کننده دارو‌های‌ام پی اس پول واردات دارو را ندارد. حتی اقلام دارویی‌اش نیز در گمرک معطل است اما با این حال قرار است وام بگیرند و کالاهایشان را از گمرک ترخیص کنند و دارو را به بیماران تحویل دهند.هم اینک این شرکت با 18 درصد ضرر و زیان این دارو را توزیع می‌کند.

او با بیان اینکه خانواده‌های بیماران‌ ام پی اس آدرس را برای رفع مشکلاتشان اشتباه آمده بودند، گفت: عمده مشکلاتی که بیماران اشاره می‌کنند از جمله غربالگری مبتلایان به‌ ام پی اس جهت پیوند مغز استخوان در حیطه وظایف سازمان غذا و دارو نیست. هر چند ما هم معتقدیم به جای آنکه دولت سالانه یک میلیارد تومان برای تأمین داروهای این بیماران هزینه کند بهتر است 150 میلیون تومان بابت هزینه پیوند برای هر بیمار بپردازد که البته توجیه اقتصادی هم دارد.

منبع:برترین ها