بیماری های نادر و غیر نادر باید مرزبندی شود

جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان بیماری های ژنتیکی و مادرزادی که توسط بخش علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر برای اولین بار تالیف شده است، به وزیر بهداشت تقدیم شد.

در جلسه ای که با حضور مدیرعامل و هیئت رئیسه بنیاد بیماری های نادر ایران، رئیس مجمع نمایندگان استان مازندران و عضو کمیسیون داخلی امنیت ملی مجلس شورای اسلامی، محمدعلی صحرائیان معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران و وزیر بهداشت جهت ارائه گزارش فعالیت های بنیاد برگزار شد، پروفسور داریوش فرهود عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، جلد اول اطلس بیماری های نادر را به وزیر بهداشت تقدیم کرد.

سعید نمکی وزیر بهداشت با تقدیر از پیشبرد فعالیت های علمی بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: جهت بهبود وضعیت بیماران نادر کشور باید ابتدا مرزبندی مشخصی میان بیماری های نادر و غیر نادر صورت گیرد تا در اولویت بندی ارائه خدمات درمانی و تشخیصی به جمع بندی نهایی برسیم و اطلس بیماری های نادر به تعیین این مرزبندی ها کمک می کند.

به گزارش مهر ،در همین حال، داریوش فرهود عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: مجموعه کتاب های اطلس بیماری های نادر ایران در نهایت به چهار جلد خواهد رسید که جلد دوم آن به بیماری های متابولیکی نادر می پردازد.