جدیدترین اخبار
7 آذر 1400 ساعت 15:25 اجتماعی کد خبر :865694
برای چاپ کلیک کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

گروهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.

به گزارش ایسنا، این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

روی خط خبر

  • دیدار اعضای برجام و آمریکا در غیاب ایران
  • آغاز پیش ثبت‌نام سفر سوریه از چهارشنبه
  • کاخ سفید: تحریم‌های جدید علیه روسیه بسیار شدیدتر از ۲۰۱۴ است
  • حقوق سربازان افزایش پیدا می‌کند
  • اتصال ایران–آذربایجان–روسیه به هم با اتوبان رشت–آستارا–باکو
  • دیدار و گفتگوی وزرای امور خارجه ایران و توگو
  • داور بازی ایران و عراق مشخص شد
  • امضا طرح کلان ملی تولید و کاشت نشایی محصولات زراعی با استفاده از سلول های جذبی
  • افزایش ۱۵۴ درصدی کفایت سرمایه بانک مسکن طی ۲ سال گذشته
  • وزیر خارجه انگلیس: اگر برجام فرو بپاشد همه گزینه‌ها روی میز است
  • تخم مرغ دو نرخی شد
  • آغاز بلیت فروشی سینماهای مردمی چهلمین جشنواره فیلم‌ فجر
  • لغو همه پروازها به مقصد استانبول تا ساعت ۲۴ سه شنبه
  • حامد سلیمان‌زاده داور فیپرشی جشنواره برلین شد
  • رئیسی امشب با مردم سخن می‌گوید
  • فعالیت متانول کاوه متوقف شد
  • درمان بیماری با گلاب!
  • توافق ایران و آذربایجان برای افزایش تزانزیت بین دو کشور
  • اگر این علائم را دارید تا ۲ هفته واکسن نزنید
  • سقوط آزاد سهام در بورس وال استریت آمریکا
  • ۱۰ توصیه برای پیشگیری از سرطان /اینفوگرافیک
  • ایجاد مرکز لجستیک کالای ازبکستان در بندر چابهار
  • جزئیات ثبت نام کنکور
  • وزیر کشور: بازگشت محدودیت ها در صورت شدت اُمیکرون
  • آیت‌الله سیدابراهیم رئیسی: مردم از ناترازی با شاخص‌های اصلی انقلاب‌اسلامی رنج می‌برند
  • امکانات و خدمات طراحی اپلیکیشن خدماتی اندروید و ios ایراکد
  • افزایش استقامت بدن سالمندان با مصرف انار
  • سانسور فیلم برد پیت در چین جنجال آفرید
  • برای دز سوم چه واکسنی بزنیم؟/ اینفوگرافیک
  • جدیدترین موضع ایران درباره مذاکره مستقیم با آمریکا