جدیدترین اخبار
11 آذر 1400 ساعت 15:58 اجتماعی کد خبر :866873
برای چاپ کلیک کنید

اعتراض‌ دو کودک مبتلا به SMA: در بودجه ۲هزار میلیاردی جا برای ما نبود؟/فیلم

اعتراض‌ دو کودک مبتلا به SMA: در بودجه ۲هزار میلیاردی جا برای ما نبود؟/فیلم

دو کودک مبتلا به SMA خطاب به یک پلیس در مقابل مجلس از نبود داروهایشان گلایه دارند و از نمایندگان مجلس می‌خواهند به مشکلشان رسیدگی کنند.

هرازچندگاهی بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص با کمبود دارو مواجه می‌شوند که کودکان مبتلا به SMA نیز از این قاعده مستثنا نبوده‌اند و برای تامین دارو با مشکل مواجه شده‌اند.

روز گذشته برخی از این کودکان و خانواده‌هایشان در مقابل مجلس تجمع کرده بودند که یکی از کودکان در اعتراض به نبود دارو به یک پلیس گفت: با بودجه راه‌اندازی یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می‌توان پول کل داروهای کودکان مبتلا به SMA را تامین کرد اما مدام می‌گویید بودجه نداریم.

گفتنی است؛ سید ابراهیم رئیسی روز گذشته هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز (پنجشنبه) در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلاتشان گفت‌وگو کرد.

به گزارش همشهری‌آنلاین، رئیس‌جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولان ذی‌ربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد.

روی خط خبر

  • اعتبار ویژه برای ایجاد شهرک ضایعات در نظر گرفته شود
  • خوشحالی سیمون رولفس از جذب سردار آزمون
  • زلزله ۳.۷ ریشتری آران وبیدگل را لرزاند
  • برگزاری نشست سران قوا به میزبانی رئیسی
  • لغو اخذ سود از دیرکرد اقساط وام‌ها در دستور کار بانک مرکزی
  • معاون وزیر بهداشت: ابلاغ برگزاری حضوری کلاس ها و امتحانات به دانشگاه های پزشکی
  • اعلام نتایج نهایی پذیرش رشته‌های بدون آزمون کاردانی
  • اقدام تازه آمریکا علیه ایران
  • شروط جدید عراق برای ورود مسافران ایرانی
  • هشدار نماینده مجلس: خطر ورشکستگی تامین اجتماعی جدی است
  • مخالفت کمیسیون تلفیق با خرید خدمت سربازی برای مشمولین داخل کشور
  • رئیس سازمان سنجش: کنکور را حذف شده در نظر بگیرید
  • سقوط بیت‌ کوین تا کانال ۳۶هزار دلاری
  • افزایش قیمت سکه و ارز در ۲ بهمن ۱۴۰۰
  • نرخ سوخت کامیون ترانزیت در مرز باشماق به ۹ هزار تومان بازگشت
  • استاندار تهران: واکسیناسیون کودکان ۹ تا ۱۲ سال به‌طور داوطلبانه آغاز می‌شود
  • وضعیت سبد سهام عدالت در ۲ بهمن
  • فردا سینما‌های کشور رایگان است
  • تصمیم مهم مجلس درباره افزایش سن بازنشستگی و نحوه محاسبه حقوق بازنشستگی
  • حاجی دلیگانی: قرارگاه بی اثر کردن تحریم‌ها فعال شد
  • افزایش ۲ هزار و ۴۱۰ واحدی شاخص کل بورس در اولین روز هفته
  • محبوب‌ترین خواننده پاپِ دهه ۸۰ معرفی شد
  • تیم مذاکره‌کننده آمریکا در وین تغییر کرد
  • علل، علایم و درمان اگزمای آلرژیک
  • ماجرای تیراندازی در خیابان شریعتی تهران چه بود؟
  • علت تفاوت قیمت فرش ۷۰۰شانه کاشان در بازار
  • دزدان نفت دستگیر شدند
  • زالی: باید به واکسن کرونای داخلی اعتماد کرد
  • سایبان فنری
  • جزییات وحشتناک در مورد خودروهای ایرانی