برچسب : بنیاد بیماریهای نادر

یکشنبه ۱۲ اسفند ۱۳۹۷ ۹:۱۰

ضرورت تاسیس داروخانه ویژه بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ‬بر ضرورت تاسیس داروخانه ویژه بیماران نادر برای دسترسی آسان تر این بیماران به دارو، تاکید کرد.حمیدرضا ادراکی، در دهمین همایش بین المللی روز...

چهارشنبه ۵ دی ۱۳۹۷ ۹:۰۸

یک میلیون بیمار نادر در کشور،آثار تحریم ها در تامین دارو

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تعیین تکلیف حدود ۵۰۰۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.حمیدرضا ادراکی با عنوان این مطلب که پیش‌بینی می‌شود در حدود یک میلیون بیمار...

سه شنبه ۶ آذر ۱۳۹۷ ۱۱:۱۶

دعوت از کودکان بیماری های نادر برای قصه گویی و نقالی

سومین جشنواره بین المللی آوای صلح نقالان کوچک، با دعوت از کودکان بیماری های نادر، برگزار می شود.بنیاد بیماری های نادر ایران، در راستای بازنمایی و کشف استعدادهای هنری...

سه شنبه ۸ خرداد ۱۳۹۷ ۹:۰۲

بیماران بی بضاعت به مدت ۵ روز رایگان ویزیت می شوند

مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، از ویزیت رایگان بیماران رنجور و بی بضاعت در صحن امامزاده صالح(ع)، در قالب طرح «نسخه های شفابخش رمضان»، خبر داد.شکیبا...

یکشنبه ۲ اردیبهشت ۱۳۹۷ ۸:۲۰

داروی میلیاردی بهای زنده ماندن امیرعلی

امیر علی کودک ۸ ساله مبتلا به بیماری نادر MPS در انتظار درمان با هزینه های میلیاردی و امیدوار به کمپین کمک های مردمی است.در میان هیاهو و بازی...

شنبه ۲۱ بهمن ۱۳۹۶ ۱۰:۱۷

درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد.دکتر حمیدرضا ادراکی، افزود: همایش امسال با شعار «مشارکت بیماران نادر، کلید پژوهش کارآمد برای...

تیتر یک

پایان ممنوعیت ۱۳ ساله؛ خودروهای لوکس با تعرفه نجومی به ایران بازمی‌گردند

پس از ۱۳ سال ممنوعیت، دولت با صدور آیین‌نامه‌ای جدید، مسیر واردات خودروهای لوکس را باز کرد؛ آن‌هم در شرایطی که نه‌تنها سقف قیمتی برای این واردات تعیین نشده، بلکه تعرفه‌هایی تا ۱۹۰ درصد نیز برای این گروه از خودروها وضع شده است. این تصمیم می‌تواند همزمان یک فرصت اقتصادی برای دولت و یک شوک روانی برای بازار خودرو باشد.