برچسب : بنیاد بیماریهای نادر

یکشنبه ۱۲ اسفند ۱۳۹۷ ۹:۱۰

ضرورت تاسیس داروخانه ویژه بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ‬بر ضرورت تاسیس داروخانه ویژه بیماران نادر برای دسترسی آسان تر این بیماران به دارو، تاکید کرد.حمیدرضا ادراکی، در دهمین همایش بین المللی روز...

چهارشنبه ۵ دی ۱۳۹۷ ۹:۰۸

یک میلیون بیمار نادر در کشور،آثار تحریم ها در تامین دارو

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تعیین تکلیف حدود ۵۰۰۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.حمیدرضا ادراکی با عنوان این مطلب که پیش‌بینی می‌شود در حدود یک میلیون بیمار...

سه شنبه ۶ آذر ۱۳۹۷ ۱۱:۱۶

دعوت از کودکان بیماری های نادر برای قصه گویی و نقالی

سومین جشنواره بین المللی آوای صلح نقالان کوچک، با دعوت از کودکان بیماری های نادر، برگزار می شود.بنیاد بیماری های نادر ایران، در راستای بازنمایی و کشف استعدادهای هنری...

سه شنبه ۸ خرداد ۱۳۹۷ ۹:۰۲

بیماران بی بضاعت به مدت ۵ روز رایگان ویزیت می شوند

مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، از ویزیت رایگان بیماران رنجور و بی بضاعت در صحن امامزاده صالح(ع)، در قالب طرح «نسخه های شفابخش رمضان»، خبر داد.شکیبا...

یکشنبه ۲ اردیبهشت ۱۳۹۷ ۸:۲۰

داروی میلیاردی بهای زنده ماندن امیرعلی

امیر علی کودک ۸ ساله مبتلا به بیماری نادر MPS در انتظار درمان با هزینه های میلیاردی و امیدوار به کمپین کمک های مردمی است.در میان هیاهو و بازی...

شنبه ۲۱ بهمن ۱۳۹۶ ۱۰:۱۷

درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد.دکتر حمیدرضا ادراکی، افزود: همایش امسال با شعار «مشارکت بیماران نادر، کلید پژوهش کارآمد برای...

تیتر یک

ناوها، جنگنده‌ها و سیا؛ هدف نهایی ترامپ در ونزوئلا چیست؟

در حالی‌که دونالد ترامپ از «جنگ با قاچاقچیان مواد مخدر» سخن می‌گوید، بزرگ‌ترین آرایش نظامی آمریکا در دریای کارائیب طی چند دهه اخیر شکل گرفته است. حضور ناوهای جنگی، بمب‌افکن‌های B-52 و مأموران سیا در نزدیکی ونزوئلا، این پرسش را زنده کرده که هدف واقعی واشنگتن چیست؛ مبارزه با مواد مخدر یا آغاز فصل تازه‌ای از تلاش برای براندازی نیکلاس مادورو؟