پیشگیری، اقتصادی‌ترین روش مقابله با تالاسمی
“تالاسمی” به‌عنوان یکی از مهم‌ترین بیماری‌های ژنتیکی که از بدو تولد، افراد مبتلا را تحت تأثیر قرار می‌دهد شناخته شده است. نتایج یک پژوهش داخلی در خصوص این بیماری، نشان می‌دهد که پیشگیری از بروز موارد جدید این بیماری از طریق مشاوره‌های هدایت‌شده، کماکان بهترین روش مقابله با آن است.
“تالاسمی” یک بیماری ژنتیکی شایع در کل جهان است. ایران یکی از کشورهایی است که در کمربند تالاسمی با شیوع بالاتر نسبت به سایر مناطق واقع شده است. امروزه پیشرفت‌های ایجادشده در درمان بیماران مبتلابه تالاسمی ماژور، این بیماری را به یک مشکل مزمن تبدیل کرده است که نیازمند مراقبت مادام‌العمر است.
بیماران تالاسمی و خانواده آن‌ها تحت فشارهای متعددی ازجمله احساس حقارت، ناامیدی، اضطراب، افسردگی، نگرانی در خصوص مدرسه، اشتغال، مشکلات درمان، مسائل رفاهی، فرهنگی، خانوادگی و مشکلات اقتصادی هستند که همه این عوامل کیفیت زندگی بیماران را مختل می‌کند. این بیماران برای کاهش تبعات بیماری خود، بایستی به‌طور مرتب به مراکز درمانی مراجعه کرده و از این لحاظ هزینه‌هایی را متقبل شوند. اما سوال آن است که میزان مطلوبیت درمان این بیماری در مقابل هزینه انجام‌شده، یا به‌اصطلاح وضعیت «هزینه-مطلوبیت» درمان چگونه است.
برای یافتن پاسخ این سوال و بررسی بیشتر موضوع، پژوهشگرانی از دانشگاه علوم پزشکی تهران، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، مؤسسه عالی آموزشی و پژوهشی طب انتقال خون و درمانگاه تالاسمی ظفر و دانشگاه علوم پزشکی مراغه دست به انجام مطالعه‌ای از نوع ارزیابی اقتصادی زده‌اند که در آن به تحلیل هزینه – مطلوبیت درمان بیماران مبتلابه تالاسمی ماژور در ایران از طریق تعیین هزینه‌های درمان بیماران مبتلابه تالاسمی ماژور و مطلوبیت حاصل از درمان بیماران پرداخته شده است.
نتایج این مطالعه که بر روی ۱۹۸ بیمار دارای پرونده فعال در انجمن حمایت از بیماران تالاسمی انجام شده است، نشان می‌دهد که با افزایش سن، هزینه‌های درمان بیماران افزایش یافته و کیفیت زندگی آنان کاهش می‌یابد و ازاین‌رو لازم است با افزایش سن، بیماران به میزان بیشتری ازنظر مالی و روانی تحت حمایت قرار گیرند و تدابیر ویژه‌ای حتی در حوزه اشتغال، تحصیلات و ازدواج آن‌ها اتخاذ شود.
فیروز اسماعیل‌زاده، استادیار دانشکده علوم پزشکی مراغه و سایر همکارانش در این پژوهش در خصوص نتایج حاصله می‌گویند: «درمان بیماران مبتلابه تالاسمی ماژور در گروه سنی ۲۱ تا ۳۰ سال نسبت به سایر گروه‌های سنی هزینه بیشتری را ایجاد می‌کند. درمان بیماران در گروه سنی ۱۱ تا ۲۰ سال و گروه سنی ۳۱ تا ۴۰ سال نیز به ترتیب کمترین و بیشترین هزینه را در مقابل درمان ارائه‌شده ایجاد کرده‌اند».
این محققان می‌افزایند: «نتایج تحلیل حساسیت نیز نشان می‌دهد که با افزایش نرخ تنزیل، هزینه ایجادشده به ازای هر واحد از شاخص طول عمر، کاهش یافته و اثربخشی برنامه افزایش پیدا می‌کند».
مجریان این پژوهش معتقدند: «بررسی‌های انجام‌شده در پژوهش ما نشان از آن دارد که باوجود هزینه – اثربخش بودن درمان بیماران مبتلابه تالاسمی ماژور، درمان این بیماران هزینه‌های زیادی را به بیمار، خانواده بیمار و جامعه تحمیل می‌کند، به‌طوری‌که حتی درمان بیماران در دهه چهارم عمرشان به حد آستانه هزینه – اثربخشی نزدیک می‌شود. بر این اساس به نظر می‌رسد افزایش هزینه کرد در حوزه غربالگری بیماران و پیشگیری از به دنیا آمدن بیماران مبتلابه تالاسمی ماژور می‌تواند در حل مشکل، مفید باشد».
این اطلاعات که می‌تواند در آگاه کردن مسئولان نسبت به مشکلات بیماران مبتلابه تالاسمی ماژور مؤثر باشد، در فصل‌نامه پژوهشی «خون» متعلق به مرکز تحقیقات سازمان انتقال خون ایران منتشر شده است.
