مشکلات دارویی بیماران دیستروفی و درخواست پوشش بیمه‌ای
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی تاکید کرد که مکمل‌های مورد نیاز بیماران دیستروفی ضروری است و با توجه به قیمت پایین آنها، می‌توانند تحت پوشش بیمه قرار گیرند.
رامک حیدری در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به برخی مشکلات دارویی بیماران دیستروفی، اظهار کرد: بیماران مبتلا به نوعی از دیستروفی برای تنفس در مرحله‌ای از بیماری نیاز به دستگاه تنفسی دارند. قیمت این دستگاه‌ها ۴۰ میلیون تومان است. علاوه بر آن داروهای دیگری باید به صورت کمکی استفاده کنند تا احتیاج به دستگاه تنفسی نداشته باشند. این داروها ماهیانه ۶۰۰ تا ۸۰۰ هزار تومان هزینه دارد و هیچکدام تحت پوشش بیمه و در لیست دارویی کشور نیست و البته این رقم، به جز هزینه کاردرمانی و آب درمانی است و متاسفانه تاکنون خدمات توانبخشی برای این بیماران تحت پوشش بیمه و هزینه‌های دولت قرار نگرفته است.
وی ادامه داد: ما به وزارت بهداشت اعلام کرده‌ایم که این چند قلم دارو برای بیماران دیستروفی لازم است. این داروها قیمت پایینی دارد و می‌توانید آن را جزو تعهدات خود قرار دهید و آنها را در لیست دارویی کشور وارد کنید تا قیمت بازار سیاه شکسته شود. نوعی از دیستروفی عضلانی به نام SMA، دارویی به نام اسپینرازا دارد که هزینه‌ای معادل سه میلیارد تومان در سال برای خانواده‌ها دارد.
مدیرعامل انجمن دیستروفی همچنین اضافه کرد: این درحالیست که به ما گفته‌اند این داروها لوکس و مانند داروهای نیروزا هستند و می‌توان از آنها سوء استفاده کرد. در حالی که راه‌های زیادی برای جلوگیری از سوء استفاده‌ها وجود دارد. می‌توان گفت که این داروها با نسخه پزشک و از طریق داروخانه‌هایی خاص مانند هلال احمر تهیه شود.
وی افزود: داروهای کلکورت، کیوتن( Q۱۰)، ال کارنیتین و… داروهایی هستند که برای بیماران مبتلا به دیستروفی بویژه بیماران تیپ دوشن ضروری است و مصرف آنها از هر سنی که بیماری تشخیص داده شد، باید آغاز شود.
وی افزود: در حال حاضر تعداد اندکی از بیماران می‌توانند داروی آی دبنون را از خارج تهیه و آن را با پست دریافت کنند. ال کارنیتین نیز برای جلوگیری از چاقی بیمار است و به صورت آمپول مصرف می‌شود و با پودری که بدن‌سازها استفاده می‌کنند، متفاوت است. در حال حاضر دسترسی به این داروها سخت است و در بسیاری از مواقع وجود ندارند، اگر هم پیدا شوند، قیمت بالایی دارند.
حیدری با اشاره به تایید تاثیر مثبت مصرف داروی کلکورت بر بیماران دوشن از طرف سازمان غذا و داروی آمریکا، تصریح کرد: هر دارویی که بخواهد وارد لیست دارویی سازمان غذا و دارو شود اگر تحت پوشش بیمه نرود، ۴۰ درصد هزینه را سازمان و ۶۰ درصد آن را بیمار می‌پردازد؛ به همین دلیل وارد لیست دارویی نمی‌شود. در حال حاضر فقط داروی کلکورت نمونه مشابه داخلی دارد؛ اولویت ما ورود این داروها به لیست دارویی غذا و دارو است. بیماران زیادی به دلیل اینکه نتوانسته‌اند این دارو را تهیه کنند، خیلی زودتر از بیماران دیگر وضعیت جسمی ضعیف‌تری پیدا کردند، تحلیل رفتند یا فوت شدند.
وی تاکید کرد: در صورت مصرف این داروها ریه و قلب دیرتر تحلیل می‌رود و کیفیت زندگی و طول عمر آنها افزایش پیدا می‌کند. در غیر این صورت نمی‌توانند رفت و آمد کنند یا از خانه بیرون بروند، حتی با ویلچر؛ چون به دستگاه وصل هستند.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ادامه داد: تعداد زیادی خانواده وجود دارد که چند فرزند مبتلا به دیستروفی دارند. ما نیز باید دنبال کوچکترین فرزند خانواده برویم که بیماری به تازگی در بدن او آغاز شده است. امید ما به درمان‌هایی است که تا چند سال آینده می‌آیند؛ در این صورت بیمار از دست نمی‌رود و وضعیت جسمی حادی پیدا نمی‌کند.
حیدری درباره نشانه‌های شروع بیماری در کودکان گفت: کودکان مبتلا به این بیماری دیرتر از همسالان خود راه رفتن را آغاز می‌کنند. هنگام راه رفتن تعادل چندانی ندارند و ممکن است زمین بخورند. هنگام بلند شدن از زمین نیز دست خود را به زانو می‌گیرند. هنگام بالا رفتن از پله از دیوار یا نرده استفاده می‌کنند و مانند کودکان دیگر نمی‌توانند بدوند. خانواده‌ها در صورت مشاهده این نشانه‌ها باید به پزشک مغز و اعصاب مراجعه کنند.
وی همچنین ابراز امیدواری کرد که بیماری دیستروفی عضلانی تحت نظر بنیاد بیماری خاص قرار گیرد و برای آن بودجه‌ای جداگانه اختصاص دهند.
