ماجرای تلخ رها شدن نوزاد پروانهای در بیمارستان تهران
مدیرعامل خانه ایبی ایران با انتقاد شدید از بنیاد امور بیماریهای خاص از رها شدن یک نوزاد مبتلا به بیماری پروانهای (EB) در بیمارستان آیتالله هاشمی رفسنجانی تهران خبر داد.
به گزارش همشهری آنلاین، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری توضیح داد که این نوزاد روز ۶ آذر در بیمارستان سئول تهران با زخمهای متعدد پوست متولد شد، اما مسئولان بیمارستان تنها پس از دو ساعت او را بدون هماهنگی با خانه ایبی، به بیمارستان فیروزآبادی منتقل کردند؛ بیمارستانی که تخصصی در درمان بیماری پروانهای ندارد. او تأکید کرد که اگر خانه ایبی در جریان قرار میگرفت، میتوانست از پانسمان تا متخصص پوست برای نوزاد فراهم کند.
مدیرعامل خانه ایبی همچنین با انتقاد از بنیاد امور بیماریهای خاص گفت که از سال ۱۳۹۷ تاکنون هیچ خدماتی به بیماران پروانهای ارائه نشده و پیگیری شکایتهای این بیماران در قوه قضائیه آغاز شده است. وی افزود که این بیماران به خدمات پزشکی تخصصی شامل دندانپزشکی، چشمپزشکی و مراقبتهای پیشرفته پوستی نیاز دارند و عدم ارائه این خدمات باعث مشکلات جدی برای کودکان ایبی میشود.
به گفته هاشمی گلپایگانی، در کشور ۱۲۵۰ بیمار پروانهای شناسایی شدهاند، اما بیماری آنها هنوز در فهرست بیماریهای خاص قرار نگرفته و بنیاد از ۳۰ سال پیش تاکنون اساسنامه خود را بازنگری نکرده است. او همچنین به شرایط دشوار زندگی بیماران اشاره کرد و گفت که نیاز به کمکهزینه معیشت و مراقبتهای روزمره دارند که اساسنامه فعلی امکان آن را نمیدهد.
این ماجرا، بار دیگر توجه به مشکلات بیماران پروانهای و ضرورت اصلاح سیاستهای حمایتی بنیاد امور بیماریهای خاص را مورد تأکید قرار داده است.
