لزوم تحقق اعتبار مربوط به حمایت از بیماران “پروانه‌ای” و چند بیماری “خاص” دیگر
مشاور معاون درمان در امور بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به موضوع اضافه شدن بیماری‌های ای‌بی، ام‌اس، اتیسم و بیماری‌های متابولیک به لیست بیماران خاص وزارت بهداشت، گفت: باوجود اضافه شدن این بیماری‌ها به ردیف بیماران خاص در قانون، هیچگونه بودجه‌ای برای این بیماری‌ها به مجموع بودجه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت اضافه نشده است.
دکتر جمشید کرمانچی در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه در سال ۹۷ اسم چند بیماری را به ردیف بیماران خاص در قانون اضافه کردند، گفت: این بیماری‌ها شامل بیماری ای‌بی، ام‌اس، اتیسم و بیماری‌های متابولیک بودند، اما در عین اینکه این اسامی را اضافه کردند، هیچگونه بودجه‌ای برای این بیماری‌ها به مجموع بودجه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت اضافه نشده است.
وی افزود: بنابراین عملا اعتبار خاصی برای این بیماران وجود ندارد. هرچند که ما تلاش می‌کنیم حمایت‌ها و کمک‌هایی را که در سال گذشته برای این بیماران انجام می‌دادیم، در قالب دانشگاه‌های علوم پزشکی ادامه دهیم.
کرمانچی تاکید کرد: بنابراین هنوز از اعتبار سه میلیاردی در نظر گرفته شده یا پول خاص دیگری، مبلغی برای حمایت از بیماران ای‌بی اختصاص نداده‌اند. هرچند که در سال ۹۶ قرار بود یک اعتبار سه میلیارد تومانی برای بیماران ای‌بی در نظر بگیرند، اما این اتفاق نیفتاد و امسال هم در این زمینه هنوز اتفاقی نیفتاده است.
