تقبل هزینه دارو و تست ژنتیک عماد توسط بنیاد بیماری های نادر

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از پذیرش هزینه‌ تست ژنتیک کودک بیماری که با مادر خود گرفتار حادثه تروریستی در مجلس شده بود، خبر داد و گفت: همچنین هزینه‌ داروهای”عماد” را متقبل می‌شویم و برای۳۰۰ بیمار نادر MPS نیز انجمنی ایجاد خواهد شد.
علی داودیان افزود: بیماری “عماد” کودکی که در حوادث روز ۱۷ خرداد در مجلس خبرساز شد، نوعی بیماری نادر با نام MPS از نوع دو یا سیروز کبدی است، بنابراین بنیاد بیماری‌ های نادر ایران نیز براساس وظایف ذاتی خود هزینه‌های ارسال تست ژنتیک این کودک به آلمان را متقبل می‌شود.
وی با بیان اینکه به طور قطع خانواده این کودک از فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران که یک دهه است به بیماران نادر داوطلبانه خدمت درمانی و آزمایشگاهی رایگان ارائه می‌دهد، اطلاع نداشته که باعث شد مادر این کودک دوبار به مجلس مراجعه کند، گفت: براین اساس “عماد” همچون دیگر بیماران نادر توسط این بنیاد تحت پوشش بیمه ای و دارویی قرار خواهد گرفت.
داودیان با تأکید بر اینکه برای بنیاد بیماران نادر، آبروی کشور و تکریم بیماران نادر که مورد بی‌مهری بیمه‌ها قرار دارند، مهم است، گفت: در این راستا اگر وزارت بهداشت و مردم نیز کمک‌هایی به این کودک دارند بسیار خوشحال کننده است، ولی بنیاد بیماران نادر، طبق اهداف خود این کودک را تحت حمایت‌های درمانی و دارویی قرار می‌دهد.
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران خاطرنشان کرد: این بنیاد از ۶ ماه قبل نیز درخواست تأسیس انجمن بیماران MPS را به وزارت بهداشت و وزارت کشور ارائه داده است، زیرا به غیر از “عماد” حدود ۳۰۰ بیمار MPS دیگر در ایران زندگی می‌کنند که باید مورد حمایت‌های بیمه ای و درمانی قرار گیرند.