جدیدترین اخبار
8 خرداد 1398 ساعت 14:17 پزشکی و سلامت کد خبر :547393

ارائه خدمات رایگان به بیماران «پروانه‌ای» ادامه دارد

رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: سیاست‌های وزارت بهداشت در ارائه‌ خدمات رایگان به بیماران نادر پروانه‌ای تغییر نکرده است.

طی روزهای گذشته یکی از رسانه‌های غربی در مطلبی به بیان وضعیت بیماران پروانه‌ای ایران پرداخت و در این گزارش توضیح داد: بیماری «ای بی» یا «کودکان پروانه‌ای» حاصل نقص در تولید نوعی پروتئین پوستی از بدو تولد است که بیمار با عوارض پوستی متعددی مثل زخم‌های عمیق، خونریزی و… روبه‌‌رو می‌شود.

برای کاهش سرعت پیشرفت و کم کردن دردهای این بیماران شرکت‌های دارویی در سطح جهان اقداماتی داشته‌اند. یکی از این شرکت‌ها شرکتی دارویی سوئدی به نام مولنلیکه (molnlyke)است که پانسمانی با نام تجاری (mepilex) تولید و آن را تبدیل به مرجعی کرده است که محصولش در ترمیم نسبی زخم‌های این بیماران مؤثر بوده و در متون پزشکی نام تجاری پانسمان مپلیکس به عنوان درمان اصلی بیماران «ای بی» یاد می‌شود.

این رسانه در ادامه گزارش خود آورده است: در ایران، وزارت بهداشت تاکنون به صورت سالیانه این پانسمان را تهیه کرده و رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌داده است اما متأسفانه از سال گذشته و با شروع تحریم‌های ظالمانه آمریکا شرکت مذکور از فروش پانسمان به ایران امتناع کرده و تاکنون جایگزین مناسبی نیز برای آن پیدا نشده است.

نکته آن که بدن بیماران «ای بی» به این نوع پانسمان وابسته شده و حیات آنان در معرض خطر جدی قرار گرفته است؛ به گونه‌ای که از آغاز تحریم‌های آمریکا تاکنون بر اثر این تحریم‌ها ۳۰۰ نفر از این بیماران دچار وخامت حال شده و ۷ نفر از آنان جان خود را از دست داده‌اند.

خدمات رایگان به بیماران پروانه‌ای ادامه دارد

اما مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت در این خصوص توضیح داد: سیاست‌های وزارت بهداشت در ارائه‌ خدمات رایگان به بیماران نادر پروانه‌ای تغییری نکرده است.

وی با بیان اینکه از دو سال گذشته تلاش شد تا از بیماران پروانه ای حمایت مالی شود، بیان داشت: نوعی خاص از پانسمان با نام تجاری (mepilex) از همان سال در اختیار بیماران قرار می‌گرفت تا اوایل سال 97 که به دلیل تحریم‌ها شرکت نمایندگی داخلی که این پانسمان را تهیه می‌کرد دچار مشکل شد و قطع همکاری کرد و ما پانسمان بیوتین و فیزیوتول را به عنوان جایگزین این پانسمان تهیه و توزیع کردیم.

شادنوش همچنین یادآور شد: اطلاع پیدا کردیم که بیماران به برند قبلی پانسمان بیشتر گرایش داشته و نظر مثبت‌تری دارند که به رغم تحریم‌ها با کمک سازمان غذا و دارو، تلاش کردیم و پانسمان قبلی را مجددا تهیه و به طور رایگان در حال حاضر در اختیار بیماران قرار می‌دهیم.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت گفت: در بسته خدماتی بیماران خاص همچون بیماران پروانه ای که حاصل نقص در تولید نوعی پروتئین پوستی از بدو تولد است و بیمار با عوارض پوستی متعددی همچون زخم های عمیق، خونریزی و… روبه رو می شود همه خدمات به این بیماران رایگان است و فقط در پیوندها فرانشیزی که از قبل بوده است، دریافت می شود و این خدمات درمانی در بیمارستان های دانشگاهی کشور ارایه می شود.

به گزارش فارس، پانسمان، داروی مکمل‌های تقویتی، پمادها و لوسیون‌ها از جمله اقلامی هستند که بیماران «ای بی» برای درمان به آنها نیاز دارند.

Ad

Ad

روی خط خبر

  • فشار گرانی مسکن و اجاره بها به بازنشستگان/ مسکن مهر به بازنشستگان واگذار شود
  • پکن: برجام توافقی جایگزین‌ناپذیر است
  • ساماندهی ۵۰۰ متر مربع فضای بی دفاع شهری در محله اتابک تهران
  • “مرگ‌هایی” که دیگر به چشم‌مان نمی‌آیند…
  • اعتراض جمعی از سکنه و کسبه ویلا به یکطرفه شدن/ مردم راه خود را پیدا می‌کنند
  • برگزاری مسابقات ورزشی منطقه‌ای در مدارس از سال آینده
  • ۱۰ نفر از ملوانان ترکیه در نیجریه ربوده شدند
  • اگر شما اینجا شاد نیستید، می‌توانید بروید
  • مهلت ثبت نام بیمه درمان تکمیلی تاکسیرانان تمدید شد
  • نوازنده پیشکسوت موسیقی مقامی درگذشت
  • قسمت جدید «نهنگ آبی» توزیع شد/ تنها منتظر مرگ باش!
  • انتقال زائران از مدینه به مکه با۶۰دستگاه اتوبوس باعمر کمتراز ۵سال
  • تعویق اکران یک فیلم کودک
  • «دیوید کاپرفیلد» جشنواره فیلم لندن را افتتاح می‌کند
  • فروش «شکرستان» به چین/انیمیشن‌های ایرانی در راه ایتالیا و انگلستان
  • پخش «ساختمان پزشکان» از شبکه نسیم
  • دستگیری فرهاد پیربال برای آتش زدن کتاب‌فروشی
  • ارسال ۸ طرح مقابله با بحران‌های طبیعی به سازمان مدیریت بحران
  • رزمایش نظامی بزرگ در روسیه
  • پژو بابت خروج از ایران چقدر ضرر کرد؟
  • کشف یک تن و ۴۹۰ کیلوگرم تریاک در درگیری مسلحانه با قاچاقچیان
  • سقوط آزاد ارزش پول انگلیس
  • ایرانی‌ها در صدر خریداران شهروندی ترکیه
  • قالیباف از “ایرنا” شکایت کرد
  • ابطال معاینه فنی ۲۰۰۰ خودروی دودزا در تهران با اعلام شهروندان
  • فعالیت در بافت‌های تاریخی همراه با یک بسته همه جانبه انجام می‌شود
  • وضعیت بازار اصلا جای دفاع ندارد
  • قیمت بیت‌کوین ۱۰ درصد سقوط کرد
  • ظریف: تنها به سه ساختمان درآمریکا می‌توانم پا بگذارم
  • ظریف: آمریکا با آتش بازی می‌کند