جدیدترین اخبار
۱۴ آبان ۱۳۹۶ ساعت ۱۰:۳۴ اجتماعی کد خبر :139508
مسئول خانه بیماران پروانه‌ای:

مدارس، دانش‌آموزان پروانه‌ای را نمی‌پذیرند/ “ای.بی” واگیر ندارد

مسئول خانه بیماران پروانه‌ای (EB) از وزیر آموزش و پرورش درخواست وقت ملاقات دارد؛ او می‌گوید: مدارس کشور برای پذیرفتن دانش آموزان مبتلا به این بیماری همکاری نمی‌کنند و ای.بی را بیماری قابل سرایت می‌دانند؛ در حالی که ای.بی واگیر ندارد.

سیدحمیدرضا هاشمی در گفت‌وگو با ایسنا، در این راستا افزود: از این وزارتخانه تقاضا داریم در پذیرش کودکان ای. بی در مدارس همکاری بهتری داشته باشد. این کودکان در مدارس پذیرش نمی‌شوند؛ چون مسئولان آنها اعتقاد دارند این بیماری واگیر دارد و با آن آشنا نیستند. لازم است جلساتی با مدیران استان‌ها تشکیل دهند و ما را دعوت کنند تا بیان کنیم که این بیماری واگیردار نیست. بچه‌هایی که شدت بیماری زیادی دارند، یا تحصیل نمی‌کنند یا خیلی زود از مدرسه زده می‌شوند و از آن فاصله می‌گیرند. ما درخواست وقت ملاقات از وزیرآموزش و پرورش داریم و در این زمینه تلاش خود را کرده‌ایم، اما نتوانسته‌ایم تاکنون دیداری داشته باشیم.

هاشمی با اشاره به شناسایی ۵۴۰ بیمار مبتلا به ای. بی در کشور، افزود: بر مبنای آمار جهانی باید ۱۰۰۰ بیمار ای. بی شناسایی کنیم. ممکن است در یک شهر فقط یک بیمار ای. بی داشته باشیم؛ به همین دلیل آموزش و پرورش می‌تواند از راه‌های دیگری به تحصیل آنها کمک کند. برای مثال می‌تواند به خانه آنها معلم بفرستد.

دولت “ای. بی” را خاص کند

وی با بیان اینکه امروز دریافت پانسمان، تحصیل و لباس مخصوص در اولویت بیماران مبتلا به ای. بی قرار دارد، گفت: درخواست ما از دولت آن است که “ای بی” را به عنوان بیماری خاص بپذیرد. یک بیماری اگر بخواهد در لیست بیماری‌های خاص قرار گیرد نیاز به دستور رئیس جمهور دارد. در حال حاضر بیماری‌هایی مثل تالاسمی، هموفیلی و بیماری‌های کلیوی جزو بیماری‌های خاص قرار دارند که در دولت آیت الله رفسنجانی به نام بیماری خاص شناخته شدند. و در دولت‌های بعدی بیماری به لیست بیماری‌های خاص اضافه نشد. اما دولت یازدهم در تامین پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران تلاش زیادی کرده است.

وی ادامه داد: تا این ماه پانسمان بچه‌ها تامین شده و امیدواریم وزارت بهداشت برای ماه‌های دیگر نیز بتواند آن را تامین کند.

مسئول خانه ای. بی مهم‌ترین نیاز این کودکان را حضور در فضای عمومی جامعه خواند و افزود: لازم است فضایی ایجاد شود که آنها خانه نشین نشوند و در جامعه حضور داشته باشند. آنها دارو و درمان خاصی ندارند و بیمار صعب العلاج به شمار می‌آیند، اما باید در جامعه زندگی کنند. مردم ما بسیار فهیم هستند، اما در بعضی موارد ممکن است سوالاتی کنند که بیماران را خسته می‌کند. اجازه دهیم آنها راحت‌تر در جامعه حضور پیدا کنند و کمتر با سوالات خود آنها را خسته کنیم.

وی تاکید کرد: ای. بی واگیر ندارد و سرایت نمی‌کند. این بیماری نیاز به حمایت بیشتری دارد. آنها نیاز به لباس‌های خاص خود دارند که در داخل کشور تولید نمی‌شود. این پوشش در لیست تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت قرار نگرفته است و در اتریش و فرانسه تولید می‌شود. همچنین بخشی از بچه‌های ای. بی که درس خوانده‌اند، متاسفانه امروز شغلی ندارند.

Ad

روی خط خبر

  • همه چیز درباره بازگشت کوپن
  • خسارت اقتصادی خروج امریکا از برجام برای ایران جبران شود
  • تل‌آویو: سقوط هواپیمای روسیه برعهده دمشق، ایران و حزب الله است!
  • رییس جمهور قانون «اصلاح قانون ممنوعیت به کارگیری بازنشستگان» را برای اجرا ابلاغ کرد
  • «جوایز اِمی ۲۰۱۸» برندگانش را شناخت
  • ممنوعیت استفاده از کیسه و “نی” پلاستیکی در جامائیکا
  • راهکارهای رییس پلیس آگاهی برای پیشگیری و مقابله با موبایل قاپی
  • رضا گلزار این هفته به تلویزیون نمی‌آید
  • دستور پلمب سکه ثامن از سوی اتحادیه طلا و جواهر صادر شد
  • آنجلینا جولی در آستانه چهارمین ازدواج
  • شهریار چگونه شهریار شد؟
  • سفیر سابق در ایران فرستاده ویژه اتحادیه اروپا شد
  • طرح عرضه نفت خام به صورت ارزی در رینگ صادراتی بورس انرژی تصویب شد
  • نامگذاری بلوار شهرداری به نام “قیصر امین‌پور”
  • سهام آسیایی افت اولیه را جبران کرد
  • پوتین اهل زدوبند است؛ ممکن است این بار با ترکیه علیه ایران بسته باشد
  • بانک مرکزی افغانستان: دلار از اینجا به ایران قاچاق می‌شود؛ این اقدام ارزش پولی ملی را کاهش داده
  • ایجاد رشته موسیقی ویژه دانش‌آموزان نابینا برای اولین بار در کشور
  • صدور «کارت پایان خدمت» سربازان منوط به گذراندن دوره‌های پیشگیری از اعتیاد باشد
  • استعلام وزارت کشور از ۲ نهاد نظارتی و حقوقی درباره شمولیت شهرداران در قانون منع بکارگیری بازنشستگان +سند
  • واکنش فرماندار قم به خبر وساطت رئیسی برای آزادی طلاب تجمع فیضیه: کسی نمی تواند در پرونده های قضایی دخالت کند
  • تاثیر منفی نوسانات نرخ ارز بر واگذاری های دولت
  • امیدواری دبیرکل اوپک به توافق بلندمدت با غیراوپکی‌ها
  • ترامپ ۳۰ هزار پناهجو را به کشورشان باز می‌گرداند
  • سفیر رژیم صهیونیستی در مسکو به وزارت خارجه روسیه احضار شد
  • بازداشت ۲۶ عضو داعش در کابل
  • تلفات طوفان منگخوت به ۶۴ کشته و ۳۰۰ زخمی رسید
  • توافق روسیه و ترکیه درباره ادلب سوریه سیگنال مثبت است
  • فرمان آماده‌باش برای مقابله با حوادث فصل سرما
  • تحقق برگزیت به حمایت اروپایی نیاز دارد