جدیدترین اخبار
۱۴ آبان ۱۳۹۶ ساعت ۱۰:۳۴ اجتماعی کد خبر :139508
مسئول خانه بیماران پروانه‌ای:

مدارس، دانش‌آموزان پروانه‌ای را نمی‌پذیرند/ “ای.بی” واگیر ندارد

مسئول خانه بیماران پروانه‌ای (EB) از وزیر آموزش و پرورش درخواست وقت ملاقات دارد؛ او می‌گوید: مدارس کشور برای پذیرفتن دانش آموزان مبتلا به این بیماری همکاری نمی‌کنند و ای.بی را بیماری قابل سرایت می‌دانند؛ در حالی که ای.بی واگیر ندارد.

سیدحمیدرضا هاشمی در گفت‌وگو با ایسنا، در این راستا افزود: از این وزارتخانه تقاضا داریم در پذیرش کودکان ای. بی در مدارس همکاری بهتری داشته باشد. این کودکان در مدارس پذیرش نمی‌شوند؛ چون مسئولان آنها اعتقاد دارند این بیماری واگیر دارد و با آن آشنا نیستند. لازم است جلساتی با مدیران استان‌ها تشکیل دهند و ما را دعوت کنند تا بیان کنیم که این بیماری واگیردار نیست. بچه‌هایی که شدت بیماری زیادی دارند، یا تحصیل نمی‌کنند یا خیلی زود از مدرسه زده می‌شوند و از آن فاصله می‌گیرند. ما درخواست وقت ملاقات از وزیرآموزش و پرورش داریم و در این زمینه تلاش خود را کرده‌ایم، اما نتوانسته‌ایم تاکنون دیداری داشته باشیم.

هاشمی با اشاره به شناسایی ۵۴۰ بیمار مبتلا به ای. بی در کشور، افزود: بر مبنای آمار جهانی باید ۱۰۰۰ بیمار ای. بی شناسایی کنیم. ممکن است در یک شهر فقط یک بیمار ای. بی داشته باشیم؛ به همین دلیل آموزش و پرورش می‌تواند از راه‌های دیگری به تحصیل آنها کمک کند. برای مثال می‌تواند به خانه آنها معلم بفرستد.

دولت “ای. بی” را خاص کند

وی با بیان اینکه امروز دریافت پانسمان، تحصیل و لباس مخصوص در اولویت بیماران مبتلا به ای. بی قرار دارد، گفت: درخواست ما از دولت آن است که “ای بی” را به عنوان بیماری خاص بپذیرد. یک بیماری اگر بخواهد در لیست بیماری‌های خاص قرار گیرد نیاز به دستور رئیس جمهور دارد. در حال حاضر بیماری‌هایی مثل تالاسمی، هموفیلی و بیماری‌های کلیوی جزو بیماری‌های خاص قرار دارند که در دولت آیت الله رفسنجانی به نام بیماری خاص شناخته شدند. و در دولت‌های بعدی بیماری به لیست بیماری‌های خاص اضافه نشد. اما دولت یازدهم در تامین پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران تلاش زیادی کرده است.

وی ادامه داد: تا این ماه پانسمان بچه‌ها تامین شده و امیدواریم وزارت بهداشت برای ماه‌های دیگر نیز بتواند آن را تامین کند.

مسئول خانه ای. بی مهم‌ترین نیاز این کودکان را حضور در فضای عمومی جامعه خواند و افزود: لازم است فضایی ایجاد شود که آنها خانه نشین نشوند و در جامعه حضور داشته باشند. آنها دارو و درمان خاصی ندارند و بیمار صعب العلاج به شمار می‌آیند، اما باید در جامعه زندگی کنند. مردم ما بسیار فهیم هستند، اما در بعضی موارد ممکن است سوالاتی کنند که بیماران را خسته می‌کند. اجازه دهیم آنها راحت‌تر در جامعه حضور پیدا کنند و کمتر با سوالات خود آنها را خسته کنیم.

وی تاکید کرد: ای. بی واگیر ندارد و سرایت نمی‌کند. این بیماری نیاز به حمایت بیشتری دارد. آنها نیاز به لباس‌های خاص خود دارند که در داخل کشور تولید نمی‌شود. این پوشش در لیست تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت قرار نگرفته است و در اتریش و فرانسه تولید می‌شود. همچنین بخشی از بچه‌های ای. بی که درس خوانده‌اند، متاسفانه امروز شغلی ندارند.

Ad

Ad

روی خط خبر

  • انحلال یک شبکه صهیونیستی قاچاق انسان در کلمبیا
  • رئیس‌ جمهوری اوکراین قانون لغو پیمان دوستی با روسیه را امضا کرد
  • تولید کیسه‌های خرید با استفاده از پلاستیک بازیافتی
  • افتتاح نیروگاه هرمز با توربین دست دوم فردا با حضور جهانگیری و اردکانیان
  • فیلم «آکوامن» همه رقبا را کنار زد
  • پیمان مهاجرتی سازمان‌ملل به تصویب رسید
  • احیای زاینده‌رود شدنی است؟
  • اعطای ۲۷۰۰ فقره وام ارزان قیمت کارآفرینی از سوی بنیاد مستضعفان
  • تدوین برنامه کاهش خطرپذیری محلات تهران با ارزیابی ۳۸ شاخص
  • مرکز پژوهش‌های مجلس: خط فقر در سال ۹۷، ۲۵ درصد رشد کرد
  • نتانیاهو از مجوز عمان برای عبور پروازهای این رژیم خبر داد
  • روند کاهش نرخ ارز ایجاد شده است
  • علی مطهری: اگر شهید مطهری بود اجازه اشغال سفارت آمریکا را نمی‌داد
  • سخنگوی وزارت خارجه: مردم تا اطلاع ثانوی از سفر به گرجستان خودداری کنند
  • سفیر ایران در عمان با همتای آلمانی خود دیدار کرد
  • جزئیات جلسه دیشب فولادی ها با بانک مرکزی
  • «مارموز» سینمای ایران به روی پرده می آید
  • تهیه لباس و لوازم‌التحریر برای کودکان کم‌برخوردار در پویش «لبخند مهربانی»
  • توافق رسمی بیش از ۱۵۰ کشور جهان با پیمان جهانی مهاجرت
  • پاسخ تند آشنا به کسانی که مسئولان را خائن می دانند: تکفیری‌های ‌جدید بدنبال خلق تصویر پریشان از نظام هستند
  • جمیله علم‌الهدی، همسر حجت الاسلام رییسی: اگر رییسی در انتخابات پیروز می‌شد، وضعیت کشور بهتر بود
  • نیکی هیلی: حتی یک دلار نباید به پاکستان کمک کرد
  • ماکرون با نمایندگان اتحادیه‌های کارگری دیدار می‌کند
  • روایت زندگی هولناک «روشنک» ۱۳ ساله
  • قاسمی:شورای همکاری خلیج فارس پوششی برای بیان مواضع چند عضو آن است
  • استرالیا جایگزین قطر به عنوان بزرگترین صادرکننده ال‌ان‌جی جهان شد
  • طرح انگلستان برای کاهش آلودگی هوا در کشاورزی
  • توضیح تهیه کننده «بانوی عمارت» پیرامون حاشیه ایجاد شده
  • وزیر کشور دستورالعمل اجرایی ساماندهی مشاغل و اصناف مزاحم شهری را ابلاغ کرد
  • شورای اروپا ۹ نفر را در ارتباط با انتخابات دونتسک تحریم کرد
  • Ad