جدیدترین اخبار
۵ شهریور ۱۳۹۶ ساعت ۱۱:۵۱ اجتماعی کد خبر :91767

ازدواج فامیلی مهم ترین دلیل پروانه ای شدن

مدیر خانه«ای بی» عنوان کرد: ۹۹ درصد علت تولد نوزادان مبتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی است و در این راستا باید در زمینه آموزش زوجین درباره مشاوره قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک بیشتر فعالیت کنیم.

«پروانه ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نیست. گاهی زخم‌های همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت تر می‌کند. زخم هایی که هیچ گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کاست.

ازدواج فامیلی مهم ترین دلیل پروانه ای شدن

در این رابطه حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی – مدیر خانه«ای بی»، که به خاطر بیماری یکی از اعضای خانواده خود با ای بی آشنا شد با تشریح مشکلات عدیده ای که این بیماران با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، عنوان کرد: ۹۹ درصد علت تولد نوزادان مبتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی است و در این راستا باید در زمینه آموزش زوجین درباره مشاوره قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک بیشتر فعالیت کنیم.

وی ادامه داد: به‌عبارت دیگر در این راستا فقر فرهنگی داریم.بیشتر بچه‌ها در خانه مانده‌اند و نتوانسته‌اند درس بخوانند و با جامعه ارتباط برقرار کنند چرا که شرایط جسمانی آنها طوری نیست که بتوانند در همه شرایط با مردم ارتباط برقرار کنند. مردم با دیدن این بیماران از آنها دوری می‌کنند و همین امر ( بی‌توجهی جامعه) به این بیماران علاوه بر مشکلات عدیده جسمی، ضربه جبران ناپذیر روحی نیز به آنها وارد می‌کنند در حالیکه این بیماری اصلا واگیر ندارد و متاسفانه اکثر از این موضوع بی‌اطلاع هستند.

هاشمی گلپایگانی بیان داشت: در گذشته مردم شناخت جدی در این باره نداشتند. اما خوشبختانه امروز با کمک رسانه‌ها، مردم و جراید هم اکنون ۵۵۰ پرونده در خانه «ای بی» تشکیل دادیم. البته پیش بینی می‌شود در کشور بین ۸۰۰ تا ۱۰۰۰ نفر بیمار «ای بی» داریم که باید شناسایی شود. تالاسمی، دیالیز و هموفیلی از بیماری‌های خاص بوده ولی متاسفانه این بیماری هنوز در جرگه بیماران خاص قرار نگرفته است و تقاضای اصلی همه این بیماران این است که EB جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد.

هر بیمار «ای بی»، سالی ۸۰ میلیون تومان هزینه دارد

وی ادامه داد:هزینه یک بیمار EB برای خانواده‌ها بسیار زیاد است. به عنوان مثال هزینه پانسمان این بیماری ماهیانه ۳ میلیون تومان است چراکه هر برگ پانسمان این بیماری به قطع A4؛ ۲۵۰ هزار تومان قیمت دارد که بعد از ۴۸ ساعت باید تعویض شود و هر بیمار ماهانه به ۲۰ برگ از این پانسمان‌ها نیاز دارد، این فقط هزینه پانسمان است و هزینه‌های دارو و تغذیه نیز بار زیادی را بر دوش این بیماران قرار داده است.

مدیر خانه بیماران EB تصریح کرد: متاسفانه علیرغم بالا بودن هزینه‌های این بیماری لاعلاج هیچ کدام از داروهای ما در زمره، داروهای بیمه شده قرار ندارند. ما در سال ۹۵ توانستیم به ۵۴۰ بیمار به طور سالیانه ۶ میلیون تومان کمک کنیم و همچنین ۱۰ میلیارد تومان نیز برای پانسمان بیماران هزینه کردیم که عمده آن توسط وزارت بهداشت تامین شده است.

باید صدای بیماران «EB» در جامعه شنیده شود

همچنین یکی از مجموعه‌هایی که در راستای حمایت مادی و معنوی از بیماران ای بی اعلام آمادگی کرده است شرکت آراد پردیس سلامت » است که در این رابطه محمد علی بامدادی نژاد – مدیر عامل این مجموعه که در زمینه محصولات دارویی، آرایشی و بهداشتی فعالیت دارد، درباره دلایل حمایت خود از بیماران پروانه ای عنوان کرد: صادقانه بگویم، هر مجموعه یا شرکتی که اندک آشنایی با این بیماری و مشکلات پایان ناپذیر این بیماران داشته باشد به تنها مسئله ای که فکر نمی‌کند جنبه تبلیغاتی آن است.

وی گفت: معتقدیم آن چیزی که بیماران پروانه ای بیشتر از آن رنج می‌برند، بی توجهی جامعه و مهجور ماندن آنها است. به‌عبارت دیگر باید صدای این بیماران در جامعه شنیده شود تا دیدگاه مردم به این بیماری تغییر یافته و مبتلایان به این بیماری بتوانند به دور از هرگونه نگاههای تبعیض آمیز جامعه، آزادانه در بین مردم زندگی کنند. در همین راستا چون عمدتاً محصولات شرکت ما در زمره محصولات پوستی است، و این بیماری نیز به طور مستقیم با پوست سروکار دارد، تصمیم گرفتیم که به عنوان یک جامعه کوچک، اسپانسر مادی و معنوی این عزیزان بشویم چرا که معتقدیم باید صدای این بیماران در جامعه شنیده شود و این ممکن نیست مگر با اطلاع رسانی و فرهنگ سازی.

Ad

روی خط خبر

  • آسیب دیدن ۶۲ خانوار در پی وقوع طوفان در گلستان/ قربانی شدن یک نفر
  • کمبود شدید معلم تربیت‌بدنی در همدان
  • برگزاری عزاداری عاشورای حسینی در امنیت کامل
  • «برنده باش» تعطیل نمی‌شود، اصلاح می‌شود!
  • بحران آب چقدر جدی است؟
  • کشف توله پلنگ یک ماهه از خانه شکارچی غیرمجاز
  • تغییر ساعت رسمی کشور از فردا شب
  • از نبود نظارت‌های دقیق تا تعزیه‌ای که صاحب ندارد
  • چقدر باران در خراسان‌رضوی بارید؟
  • ۳ هکتار از اراضی میانکاله در آتش سوخت
  • بازگشایی تمامی محورهای مسدود شده در مازندران
  • ناراحتی بازیگر سرشناس از شوخی با عکسش
  • از کاهش سیل تا جذب توریست از طریق حفظ تالاب‌های شهری
  • اعلام آماده‌باش مدیریت بحران به ۳ شهرستان در مازندران
  • افت چشمگیر فروش گیشه‌های سینما
  • آیا قیمت ارز همچنان بالا خواهد رفت؟/ ندیمی: شرایط برای کنترل ارز در اختیار دولت نیست
  • آیا عمران خان ایران را به عربستان می فروشد؟
  • گزینه‌های ژاپن برای جایگزینی نفت ایران
  • خطر کاهش درآمد کشور از کاهش مالیات بر ارزش افزوده
  • دوعضو اوپک علیه ایران فعالیت‌ می‌کنند/ ترامپ فهمید نمی‌تواند تولید نفت ایران را صفر کند
  • جزئیاتی از طراحی نظام ارجاع داخلی برای بیماری‌های مزمن سالمندان
  • گشت زنی محسوس و نامحسوس کلانتری‌ها در اطراف مدارس/ برخورد با ایجاد مزاحمت برای دانش آموزان
  • ریابکوف: ایران حق دارد که سیستم موشکی‌ ارتقا دهد
  • دلیل عدم حضور زنگنه در نشست اوپک
  • پالایشگاه‌های هندی پول واردات نفت ایران را به روپیه پرداخت می‌کنند
  • گشت زنی پلیس‌های افتخاری در معابر تهران
  • رگبار باران در جنوب و شرق کشور/ از تردد در حاشیه رودخانه‌ها خودداری کنید
  • خرم: می‌خواهند از دیدارهای ظریف و کری پیراهن عثمان درست کنند/ همه فهمیده‌اند FATF یک نهاد آمریکایی نیست
  • برپایی خیمه‌های سلامت در هیات‌های عزاداری شمیرانات
  • ۳ نشست سری در ابوظبی برای از بین بردن مسئله فلسطین / امارات و عربستان پیشگام همکاری با ترامپ