جدیدترین اخبار
۵ شهریور ۱۳۹۶ ساعت ۱۱:۵۱ اجتماعی کد خبر :91767

ازدواج فامیلی مهم ترین دلیل پروانه ای شدن

مدیر خانه«ای بی» عنوان کرد: ۹۹ درصد علت تولد نوزادان مبتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی است و در این راستا باید در زمینه آموزش زوجین درباره مشاوره قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک بیشتر فعالیت کنیم.

«پروانه ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نیست. گاهی زخم‌های همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت تر می‌کند. زخم هایی که هیچ گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کاست.

ازدواج فامیلی مهم ترین دلیل پروانه ای شدن

در این رابطه حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی – مدیر خانه«ای بی»، که به خاطر بیماری یکی از اعضای خانواده خود با ای بی آشنا شد با تشریح مشکلات عدیده ای که این بیماران با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، عنوان کرد: ۹۹ درصد علت تولد نوزادان مبتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی است و در این راستا باید در زمینه آموزش زوجین درباره مشاوره قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک بیشتر فعالیت کنیم.

وی ادامه داد: به‌عبارت دیگر در این راستا فقر فرهنگی داریم.بیشتر بچه‌ها در خانه مانده‌اند و نتوانسته‌اند درس بخوانند و با جامعه ارتباط برقرار کنند چرا که شرایط جسمانی آنها طوری نیست که بتوانند در همه شرایط با مردم ارتباط برقرار کنند. مردم با دیدن این بیماران از آنها دوری می‌کنند و همین امر ( بی‌توجهی جامعه) به این بیماران علاوه بر مشکلات عدیده جسمی، ضربه جبران ناپذیر روحی نیز به آنها وارد می‌کنند در حالیکه این بیماری اصلا واگیر ندارد و متاسفانه اکثر از این موضوع بی‌اطلاع هستند.

هاشمی گلپایگانی بیان داشت: در گذشته مردم شناخت جدی در این باره نداشتند. اما خوشبختانه امروز با کمک رسانه‌ها، مردم و جراید هم اکنون ۵۵۰ پرونده در خانه «ای بی» تشکیل دادیم. البته پیش بینی می‌شود در کشور بین ۸۰۰ تا ۱۰۰۰ نفر بیمار «ای بی» داریم که باید شناسایی شود. تالاسمی، دیالیز و هموفیلی از بیماری‌های خاص بوده ولی متاسفانه این بیماری هنوز در جرگه بیماران خاص قرار نگرفته است و تقاضای اصلی همه این بیماران این است که EB جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد.

هر بیمار «ای بی»، سالی ۸۰ میلیون تومان هزینه دارد

وی ادامه داد:هزینه یک بیمار EB برای خانواده‌ها بسیار زیاد است. به عنوان مثال هزینه پانسمان این بیماری ماهیانه ۳ میلیون تومان است چراکه هر برگ پانسمان این بیماری به قطع A4؛ ۲۵۰ هزار تومان قیمت دارد که بعد از ۴۸ ساعت باید تعویض شود و هر بیمار ماهانه به ۲۰ برگ از این پانسمان‌ها نیاز دارد، این فقط هزینه پانسمان است و هزینه‌های دارو و تغذیه نیز بار زیادی را بر دوش این بیماران قرار داده است.

مدیر خانه بیماران EB تصریح کرد: متاسفانه علیرغم بالا بودن هزینه‌های این بیماری لاعلاج هیچ کدام از داروهای ما در زمره، داروهای بیمه شده قرار ندارند. ما در سال ۹۵ توانستیم به ۵۴۰ بیمار به طور سالیانه ۶ میلیون تومان کمک کنیم و همچنین ۱۰ میلیارد تومان نیز برای پانسمان بیماران هزینه کردیم که عمده آن توسط وزارت بهداشت تامین شده است.

باید صدای بیماران «EB» در جامعه شنیده شود

همچنین یکی از مجموعه‌هایی که در راستای حمایت مادی و معنوی از بیماران ای بی اعلام آمادگی کرده است شرکت آراد پردیس سلامت » است که در این رابطه محمد علی بامدادی نژاد – مدیر عامل این مجموعه که در زمینه محصولات دارویی، آرایشی و بهداشتی فعالیت دارد، درباره دلایل حمایت خود از بیماران پروانه ای عنوان کرد: صادقانه بگویم، هر مجموعه یا شرکتی که اندک آشنایی با این بیماری و مشکلات پایان ناپذیر این بیماران داشته باشد به تنها مسئله ای که فکر نمی‌کند جنبه تبلیغاتی آن است.

وی گفت: معتقدیم آن چیزی که بیماران پروانه ای بیشتر از آن رنج می‌برند، بی توجهی جامعه و مهجور ماندن آنها است. به‌عبارت دیگر باید صدای این بیماران در جامعه شنیده شود تا دیدگاه مردم به این بیماری تغییر یافته و مبتلایان به این بیماری بتوانند به دور از هرگونه نگاههای تبعیض آمیز جامعه، آزادانه در بین مردم زندگی کنند. در همین راستا چون عمدتاً محصولات شرکت ما در زمره محصولات پوستی است، و این بیماری نیز به طور مستقیم با پوست سروکار دارد، تصمیم گرفتیم که به عنوان یک جامعه کوچک، اسپانسر مادی و معنوی این عزیزان بشویم چرا که معتقدیم باید صدای این بیماران در جامعه شنیده شود و این ممکن نیست مگر با اطلاع رسانی و فرهنگ سازی.

وبگردی

روی خط خبر

  • توقع داشتید مدیران بانکی نجومی‌بگیر اقتصاد را آباد کنند؟
  • رتبه اول تا سوم جهانی ایران در تولید ۴ محصول خشکباری
  • تخلیه تدریجی حباب بازار خودرو
  • معاون موگرینی: مصمم تر از همیشه در صدد حفظ برجام هستیم
  • صالحی از خروج شتابزده برخی شرکتهای اروپایی انتقاد کرد
  • بادامچیان: امضاکنندگان “تسلیم‌نامه” ننگی ابدی برای خود ثبت کردند
  • پشت پرده حمایت‌ منافقین و ضدانقلاب از رامین حسین‌پناهی
  • وزیر دادگستری: همه گرانی را به ترامپ ربط ندهید
  • کرباسچی، از تدارک نامه ذلت تا کی بود کی بود من نبودم!
  • اظهارنظر ضدایرانی جدید وزیر خارجه آمریکا
  • «سورپرایز بولتون برای ایران» دروغ بود
  • تسلیم فرانسه مقابل آمریکا نمی‌توانیم با ایران همکاری کنیم
  • مرزهای کرمانشاه بالاترین حجم صادرات به عراق را دارد
  • سیاهچاله ترامپیسم
  • وضع تعرفه بر کالاهای آمریکائی از ۲ روز آینده اجرائی می‌شود
  • پارلمان مقدونیه توافق تغییر نام این کشور را تصویب کرد
  • پیشنهاد مذاکره با آمریکا در شرایط فعلی پذیرش حقارت است
  • افشاگری آسوشیتدپرس درباره شکنجه و تعرض جنسی به زندانیان یمنی توسط افسران اماراتی
  • ترامپ عکس‌های “اون” را جای ماکرون گذاشت
  • زاخارووا: حضور خارجی در سوریه مانعی در برابر راه حل سیاسی است
  • عربستان دو فعال زن دیگر را بازداشت کرد
  • فقط نام یک اصلاح‌طلب در لیست ۱۰۰ نفره مذاکره با آمریکاست
  • نماینده آبادان فروش آب در این شهر را تکذیب کرد
  • ارایه درخواست اعاده دادرسی برای پرونده مرتضوی
  • همکاری‌های اقتصادی و فناوری ایران و اروپا بررسی می‌شود
  • شیر از مهر امسال در مدارس توزیع می‌شود
  • خبر مهم واعظی؛ شخصیت های جدید در راه کابینه
  • جزییات ثبت‌نام کارت‌بلیت خبرنگاران/ ۶ تیر آخرین مهلت ثبت‌نام
  • آیا میان علی لاریجانی و جامعه مدرسین اختلاف افتاده است؟
  • جام جهانی با اقتصاد روسیه چه می‌کند؟