جدیدترین اخبار
۵ شهریور ۱۳۹۶ ساعت ۱۱:۵۱ اجتماعی کد خبر :91767

ازدواج فامیلی مهم ترین دلیل پروانه ای شدن

مدیر خانه«ای بی» عنوان کرد: ۹۹ درصد علت تولد نوزادان مبتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی است و در این راستا باید در زمینه آموزش زوجین درباره مشاوره قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک بیشتر فعالیت کنیم.

«پروانه ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نیست. گاهی زخم‌های همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت تر می‌کند. زخم هایی که هیچ گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کاست.

ازدواج فامیلی مهم ترین دلیل پروانه ای شدن

در این رابطه حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی – مدیر خانه«ای بی»، که به خاطر بیماری یکی از اعضای خانواده خود با ای بی آشنا شد با تشریح مشکلات عدیده ای که این بیماران با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، عنوان کرد: ۹۹ درصد علت تولد نوزادان مبتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی است و در این راستا باید در زمینه آموزش زوجین درباره مشاوره قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک بیشتر فعالیت کنیم.

وی ادامه داد: به‌عبارت دیگر در این راستا فقر فرهنگی داریم.بیشتر بچه‌ها در خانه مانده‌اند و نتوانسته‌اند درس بخوانند و با جامعه ارتباط برقرار کنند چرا که شرایط جسمانی آنها طوری نیست که بتوانند در همه شرایط با مردم ارتباط برقرار کنند. مردم با دیدن این بیماران از آنها دوری می‌کنند و همین امر ( بی‌توجهی جامعه) به این بیماران علاوه بر مشکلات عدیده جسمی، ضربه جبران ناپذیر روحی نیز به آنها وارد می‌کنند در حالیکه این بیماری اصلا واگیر ندارد و متاسفانه اکثر از این موضوع بی‌اطلاع هستند.

هاشمی گلپایگانی بیان داشت: در گذشته مردم شناخت جدی در این باره نداشتند. اما خوشبختانه امروز با کمک رسانه‌ها، مردم و جراید هم اکنون ۵۵۰ پرونده در خانه «ای بی» تشکیل دادیم. البته پیش بینی می‌شود در کشور بین ۸۰۰ تا ۱۰۰۰ نفر بیمار «ای بی» داریم که باید شناسایی شود. تالاسمی، دیالیز و هموفیلی از بیماری‌های خاص بوده ولی متاسفانه این بیماری هنوز در جرگه بیماران خاص قرار نگرفته است و تقاضای اصلی همه این بیماران این است که EB جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد.

هر بیمار «ای بی»، سالی ۸۰ میلیون تومان هزینه دارد

وی ادامه داد:هزینه یک بیمار EB برای خانواده‌ها بسیار زیاد است. به عنوان مثال هزینه پانسمان این بیماری ماهیانه ۳ میلیون تومان است چراکه هر برگ پانسمان این بیماری به قطع A4؛ ۲۵۰ هزار تومان قیمت دارد که بعد از ۴۸ ساعت باید تعویض شود و هر بیمار ماهانه به ۲۰ برگ از این پانسمان‌ها نیاز دارد، این فقط هزینه پانسمان است و هزینه‌های دارو و تغذیه نیز بار زیادی را بر دوش این بیماران قرار داده است.

مدیر خانه بیماران EB تصریح کرد: متاسفانه علیرغم بالا بودن هزینه‌های این بیماری لاعلاج هیچ کدام از داروهای ما در زمره، داروهای بیمه شده قرار ندارند. ما در سال ۹۵ توانستیم به ۵۴۰ بیمار به طور سالیانه ۶ میلیون تومان کمک کنیم و همچنین ۱۰ میلیارد تومان نیز برای پانسمان بیماران هزینه کردیم که عمده آن توسط وزارت بهداشت تامین شده است.

باید صدای بیماران «EB» در جامعه شنیده شود

همچنین یکی از مجموعه‌هایی که در راستای حمایت مادی و معنوی از بیماران ای بی اعلام آمادگی کرده است شرکت آراد پردیس سلامت » است که در این رابطه محمد علی بامدادی نژاد – مدیر عامل این مجموعه که در زمینه محصولات دارویی، آرایشی و بهداشتی فعالیت دارد، درباره دلایل حمایت خود از بیماران پروانه ای عنوان کرد: صادقانه بگویم، هر مجموعه یا شرکتی که اندک آشنایی با این بیماری و مشکلات پایان ناپذیر این بیماران داشته باشد به تنها مسئله ای که فکر نمی‌کند جنبه تبلیغاتی آن است.

وی گفت: معتقدیم آن چیزی که بیماران پروانه ای بیشتر از آن رنج می‌برند، بی توجهی جامعه و مهجور ماندن آنها است. به‌عبارت دیگر باید صدای این بیماران در جامعه شنیده شود تا دیدگاه مردم به این بیماری تغییر یافته و مبتلایان به این بیماری بتوانند به دور از هرگونه نگاههای تبعیض آمیز جامعه، آزادانه در بین مردم زندگی کنند. در همین راستا چون عمدتاً محصولات شرکت ما در زمره محصولات پوستی است، و این بیماری نیز به طور مستقیم با پوست سروکار دارد، تصمیم گرفتیم که به عنوان یک جامعه کوچک، اسپانسر مادی و معنوی این عزیزان بشویم چرا که معتقدیم باید صدای این بیماران در جامعه شنیده شود و این ممکن نیست مگر با اطلاع رسانی و فرهنگ سازی.

وبگردی

روی خط خبر

  • گزارش زنگنه از وضعیت نفت و گاز در کمیسیون انرژی/ اکتشاف نفت نسبت به تولید کاهش یافته است
  • بخشنامه جدید واردات / عدم امکان ترخیص برخی خودروها
  • دیدار در بروکسل علیه تهران!
  • رهبر انقلاب: همکاری سعودی‌ها با اسرائیل قطعا خیانت است /فلسطین با توطئه سکوت نادیده گرفته می شود
  • منطقی نیست ایران از برنامه موشکی خود دست بکشد
  • لاوروف و ظریف درباره برجام، سوریه و دریای‌خزر گفتگو کردند
  • شل سهام خود در میدان نفتی عراق را به ژاپن واگذار می کند
  • وزارت نفت: سانچی و شرکت نفتکش متعلق به وزارت کار است
  • حمله رضا عطاران به ماشین سفیر ایران/عکس
  • هشدار اف‌بی‌آی به کوشنر درباره دوستی با تاجر زن چینی – آمریکایی
  • وجدان کاری اجازه فرار به دریانوردان سانچی نمی داد / خدمه باید می ماندند تا از گسترش آتش جلوگیری کنند
  • آسوشیتدپرس: آلمان به دنبال جاسوس‌های ایران است
  • ادعای الاخبار: سفر سردار سلیمانی به بغداد قبل از انتخابات مهم عراق / ایران، العبادی، حشد شعبی و حکیم را سوار «کشتی نوح» کرد
  • سخنگوی وزارتخارجه: تا برگزاری جام‌جهانی ۲۰۱۸ لغو روادید با روسیه محقق نمی‌شود/ سفر محمود عباس به ایران گمانه زنی و خبرسازی است
  • راه‌اندازی پایانه جدید تاکسی در میدان آزادی
  • آلمان: برخورداری از مزایای اقتصادی توافق هسته‌ای حق ایران است
  • اولین مانور سیاسی مخالفان بارزانی و تکاپوی احزاب حاکم
  • نقشه آمریکا و خشم اردوغان
  • عیسی کلانتری: حق هوای پاک بر حق هسته‌ای تقدم دارد
  • یارانه نقدی دی امشب واریز می‌شود
  • بازگشت به کار بازنشسته میلیاردی به بانک مرکزی
  • مقام آمریکایی: پنتاگون اولویتش را مقابله با نفوذ ایران در سوریه قرار داده است
  • اکسید گوگرد موجود در دود نیروگاه مفتح فراتر از حد مجاز است
  • پرستاران همچنان در انتظار اجرای قانون “تعرفه‌گذاری”/ تاخیر ۱۰ ماهه در پرداخت کارانه‌های پرستاری
  • سردار باقری: ایران سردمدار نجات مردم منطقه از یوغ استکبار است
  • “صدای مهیب شنیده‌شده در کرمانشاه ارتباطی به نیروهای مسلح ندارد”
  • اتحادیه اروپا: بریتانیا هنوز هم می‌تواند عضوی از اتحادیه باقی بماند
  • استانداری خراسان رضوی: معاندان نظام قصد داشتند اعتراضات را به دهه فجر بکشانند/ دستگیرشدگان با هر سه جناح مخالف بودند
  • قیمت تویوتا پریوس در ایران توسط شرکت ایرتویا افزایش یافت
  • اجرای سراج با آرزوی سلامتی برای شجریان