جدیدترین اخبار
۲۳ خرداد ۱۳۹۶ ساعت ۱۰:۵۳ اجتماعی کد خبر :35894

تقبل هزينه دارو و تست ژنتيک عماد توسط بنياد بيماري هاي نادر

رئيس بنياد بيماري‌هاي نادر ايران از پذيرش هزينه‌ تست ژنتيک کودک بيماري که با مادر خود گرفتار حادثه تروريستي در مجلس شده بود، خبر داد و گفت: همچنين هزينه‌ داروهاي”عماد” را متقبل مي‌شويم و براي۳۰۰ بيمار نادر MPS نيز انجمني ايجاد خواهد شد.
علي داوديان افزود: بيماري “عماد” کودکي که در حوادث روز ۱۷ خرداد در مجلس خبرساز شد، نوعي بيماري نادر با نام MPS از نوع دو يا سيروز کبدي است، بنابراين بنياد بيماري‌ هاي نادر ايران نيز براساس وظايف ذاتي خود هزينه‌هاي ارسال تست ژنتيک اين کودک به آلمان را متقبل مي‌شود.
وي با بيان اينکه به طور قطع خانواده اين کودک از فعاليت‌هاي بنياد بيماري‌هاي نادر ايران که يک دهه است به بيماران نادر داوطلبانه خدمت درماني و آزمايشگاهي رايگان ارائه مي‌دهد، اطلاع نداشته که باعث شد مادر اين کودک دوبار به مجلس مراجعه کند، گفت: براين اساس “عماد” همچون ديگر بيماران نادر توسط اين بنياد تحت پوشش بيمه اي و دارويي قرار خواهد گرفت.
داوديان با تأکيد بر اينکه براي بنياد بيماران نادر، آبروي کشور و تکريم بيماران نادر که مورد بي‌مهري بيمه‌ها قرار دارند، مهم است، گفت: در اين راستا اگر وزارت بهداشت و مردم نيز کمک‌هايي به اين کودک دارند بسيار خوشحال کننده است، ولي بنياد بيماران نادر، طبق اهداف خود اين کودک را تحت حمايت‌هاي درماني و دارويي قرار مي‌دهد.
رئيس بنياد بيماري‌هاي نادر ايران خاطرنشان کرد: اين بنياد از ۶ ماه قبل نيز درخواست تأسيس انجمن بيماران MPS را به وزارت بهداشت و وزارت کشور ارائه داده است، زيرا به غير از “عماد” حدود ۳۰۰ بيمار MPS ديگر در ايران زندگي مي‌کنند که بايد مورد حمايت‌هاي بيمه اي و درماني قرار گيرند.

Ad

روی خط خبر

  • پاسخ ‎روحانی به اصرار یک مدیر رسانه برای دیدار با ترامپ: شما با کسی قهوه می‌خورید که به تغییر رفتارش امید داشته باشید
  • جزئیات تازه‌ای از حادثه تروریستی اهواز / تروریست ها چه ساعتی و چگونه عملیات خود را آغاز کردند؟
  • کدام ایرلاین‌ها در طول پرواز اینترنت رایگان ارائه می‌دهند؟
  • فرانسه: برجام را باید حفظ کرد
  • در جلسه ارزخواران با دولت چه گذشت؟
  • جان بولتون با همتای روس خود دیدار می کند
  • نشست مشاوران امنیت ملی کشورهای منطقه در تهران برگزار می شود
  • ۱۸ میلیارد دلار همچنان در جیب صادرکنندگان
  • کشورهای عرب حوزه خلیج فارس در شاخ آفریقا چه می‌کنند؟
  • ذخیره سازی نفت عربستان کاهش یافت
  • ۳ گزینه ۲ حزب عمده کُرد برای حل اختلاف درباره ریاست جمهوری عراق
  • بانک دولتی فرانسه طرح کمک به شرکت‌ها برای دور زدن تحریم ایران را متوقف کرد
  • حمایت تحصیلی از بیش از ۳۰هزار دانش‌آموز در تهران و شهرهای مرزی
  • ماهاتیر محمد با روحانی در نیویورک دیدار خواهد کرد
  • تاکید رئیس جمهور بر اجرای سریع‎تر ۲ بسته معیشتی مردم
  • فراکسیون نمایندگان ولایی کارآمدی و موضوع تفکیک وزارتخانه‌های کار، راه و صنعت را بررسی می‌کند
  • ۲۲.۷ میلیارد دلار صادرات غیرنفتی تا ۲۳ شهریور/ ۴ میلیارد دلار تاکنون به سامانه نیما تزریق شده
  • مالک سکه ثامن موجودی کاربران را صفر کرد/اطلاعیه جدید دستگاه قضا
  • سوریه عرصه قدرت‌نمایی پوتین
  • مدیرعامل جدید توانیر معرفی شد
  • واگذاری ۱۹۰۰ طرح نیمه تمام به بخش خصوصی
  • کمیسیون اروپا ازلهستان به دیوان دادگستری اروپا شکایت کرد
  • فیلمی که یک‌تنه سینمای ایران را نجات داد
  • محورهای دیدار وزیر خارجه آمریکا و پادشاه اردن
  • مومیایی هلندی به تهران رسید
  • کم‌رنگ شدن نیکی هیلی در این روزهای دولت ترامپ
  • عدم توافق با اتحادیه اروپا آخر دنیا نیست
  • کرملین ارسال سامانه موشکی اس ۳۰۰ به سوریه را تائید کرد
  • دومین اتهام فساد اخلاقی به نامزد مورد نظر ترامپ
  • افزایش قیمت سکه با وجود کاهش بهای جهانی اونس طلا