جدیدترین اخبار
۲۳ خرداد ۱۳۹۶ ساعت ۱۰:۵۳ اجتماعی کد خبر :35894

تقبل هزينه دارو و تست ژنتيک عماد توسط بنياد بيماري هاي نادر

رئيس بنياد بيماري‌هاي نادر ايران از پذيرش هزينه‌ تست ژنتيک کودک بيماري که با مادر خود گرفتار حادثه تروريستي در مجلس شده بود، خبر داد و گفت: همچنين هزينه‌ داروهاي”عماد” را متقبل مي‌شويم و براي۳۰۰ بيمار نادر MPS نيز انجمني ايجاد خواهد شد.
علي داوديان افزود: بيماري “عماد” کودکي که در حوادث روز ۱۷ خرداد در مجلس خبرساز شد، نوعي بيماري نادر با نام MPS از نوع دو يا سيروز کبدي است، بنابراين بنياد بيماري‌ هاي نادر ايران نيز براساس وظايف ذاتي خود هزينه‌هاي ارسال تست ژنتيک اين کودک به آلمان را متقبل مي‌شود.
وي با بيان اينکه به طور قطع خانواده اين کودک از فعاليت‌هاي بنياد بيماري‌هاي نادر ايران که يک دهه است به بيماران نادر داوطلبانه خدمت درماني و آزمايشگاهي رايگان ارائه مي‌دهد، اطلاع نداشته که باعث شد مادر اين کودک دوبار به مجلس مراجعه کند، گفت: براين اساس “عماد” همچون ديگر بيماران نادر توسط اين بنياد تحت پوشش بيمه اي و دارويي قرار خواهد گرفت.
داوديان با تأکيد بر اينکه براي بنياد بيماران نادر، آبروي کشور و تکريم بيماران نادر که مورد بي‌مهري بيمه‌ها قرار دارند، مهم است، گفت: در اين راستا اگر وزارت بهداشت و مردم نيز کمک‌هايي به اين کودک دارند بسيار خوشحال کننده است، ولي بنياد بيماران نادر، طبق اهداف خود اين کودک را تحت حمايت‌هاي درماني و دارويي قرار مي‌دهد.
رئيس بنياد بيماري‌هاي نادر ايران خاطرنشان کرد: اين بنياد از ۶ ماه قبل نيز درخواست تأسيس انجمن بيماران MPS را به وزارت بهداشت و وزارت کشور ارائه داده است، زيرا به غير از “عماد” حدود ۳۰۰ بيمار MPS ديگر در ايران زندگي مي‌کنند که بايد مورد حمايت‌هاي بيمه اي و درماني قرار گيرند.

Ad

Ad

روی خط خبر

  • پاسکاری اروپا درباره میزبانی از سازوکار ویژه ادامه دارد
  • دیدار رئیس جمهوری عراق با رهبر انقلاب
  • اردوغان: نمی‌گذاریم کسی ترکیه را حیات خلوت خود کند
  • انتقاد آنکارا از انتشار تصویر نیروهای آمریکایی با گروه‌های کُردی
  • قیمت خودرو در بازار امروز
  • غافلگیری مخاطب در سری جدید برنامه «کودک شو»
  • امشب؛ آخرین قسمت سریال «حوالی پاییز»
  • راه‌اندازی بازار گل در محدوده بهشت زهرا(س)
  • انتقاد تُند و تیز آیت‌الله نوری همدانی از سازمان‌‌های حقوق‌بشری
  • عبور تعداد کودکان مهاجر در بازداشتگاه‌های آمریکا از مرز ۱۴۰۰۰ نفر
  • تازه ترین خبرها از بازیگران «ممنوعه» پس از رفع توقیف
  • شهردار منتخب تهران: تابع قانون هستم
  • نخستین کنسرت پاییزی خواننده مشهور و پرحاشیه
  • حکم حناچی هنوز صادر نشده؛ افشانی فعلا شهردار تهران است
  • آمریکا موضوع معامله با ترکیه در خصوص «گولن» را تکذیب کرد
  • معامله ۳۱۳ هزار تن انواع کالا در بورس کالا ثبت شد
  • روسیه باید به تصمیم اوپک اعتماد کند
  • آمریکا از آسانژ شکایت می‌کند
  • تردید سوخو روسیه برای فروش هواپیما به ایران/ کسب تکلیف شرکت روسی از آمریکا
  • تلاش دلال‌ها برای افزایش قیمت دلار به کانال ۱۲ هزار تومان
  • سرنوشت دختری که زانویش با دریل سوراخ شد
  • خبری خوش برای هواداران «محسن ابراهیم زاده»
  • بازجویی مجدد از همسر نتانیاهو به اتهام فساد مالی
  • قیمت نفت‎خام سنگین ایران حدود ۸ دلار افزایش یافت
  • با مسئولانی که بعد از ۱۵ آذر به بازنشستگان حقوق بدهند برخورد می‌شود
  • فروش ۳۹ هزار میلیارد ریال اوراق مشارکت در ۶ ماه
  • باید برای حضور ماندگار در روسیه برنامه‌ریزی کنیم
  • اژه‌ای به فراکسیون ولایی می‌رود
  • ارز مسافرتی ۱۵۰۰ تومان ارزان شد
  • ریزش یک‌دست در بورس تهران
  • Ad