جدیدترین اخبار
۲۳ خرداد ۱۳۹۶ ساعت ۱۰:۵۳ اجتماعی کد خبر :35894

تقبل هزينه دارو و تست ژنتيک عماد توسط بنياد بيماري هاي نادر

رئيس بنياد بيماري‌هاي نادر ايران از پذيرش هزينه‌ تست ژنتيک کودک بيماري که با مادر خود گرفتار حادثه تروريستي در مجلس شده بود، خبر داد و گفت: همچنين هزينه‌ داروهاي”عماد” را متقبل مي‌شويم و براي۳۰۰ بيمار نادر MPS نيز انجمني ايجاد خواهد شد.
علي داوديان افزود: بيماري “عماد” کودکي که در حوادث روز ۱۷ خرداد در مجلس خبرساز شد، نوعي بيماري نادر با نام MPS از نوع دو يا سيروز کبدي است، بنابراين بنياد بيماري‌ هاي نادر ايران نيز براساس وظايف ذاتي خود هزينه‌هاي ارسال تست ژنتيک اين کودک به آلمان را متقبل مي‌شود.
وي با بيان اينکه به طور قطع خانواده اين کودک از فعاليت‌هاي بنياد بيماري‌هاي نادر ايران که يک دهه است به بيماران نادر داوطلبانه خدمت درماني و آزمايشگاهي رايگان ارائه مي‌دهد، اطلاع نداشته که باعث شد مادر اين کودک دوبار به مجلس مراجعه کند، گفت: براين اساس “عماد” همچون ديگر بيماران نادر توسط اين بنياد تحت پوشش بيمه اي و دارويي قرار خواهد گرفت.
داوديان با تأکيد بر اينکه براي بنياد بيماران نادر، آبروي کشور و تکريم بيماران نادر که مورد بي‌مهري بيمه‌ها قرار دارند، مهم است، گفت: در اين راستا اگر وزارت بهداشت و مردم نيز کمک‌هايي به اين کودک دارند بسيار خوشحال کننده است، ولي بنياد بيماران نادر، طبق اهداف خود اين کودک را تحت حمايت‌هاي درماني و دارويي قرار مي‌دهد.
رئيس بنياد بيماري‌هاي نادر ايران خاطرنشان کرد: اين بنياد از ۶ ماه قبل نيز درخواست تأسيس انجمن بيماران MPS را به وزارت بهداشت و وزارت کشور ارائه داده است، زيرا به غير از “عماد” حدود ۳۰۰ بيمار MPS ديگر در ايران زندگي مي‌کنند که بايد مورد حمايت‌هاي بيمه اي و درماني قرار گيرند.

مطالب مرتبط

روی خط خبر

  • خالق «داستان اسباب‌بازی‌ها» مجبور به استعفا شد!
  • ریزش سنگ و ترافیک سنگین در جاده هراز
  • هلال احمر: محموله‌ای به سوریه نفرستاده‌ایم
  • اقدامات ارزنده بسیج در مناطق زلزله زده
  • علت حیرت پزشکان اروپایی از نوعی درمان در ایران
  • دلیل حمایت دولت از سه پیام‌رسان بومی چیست؟
  • قیمت نان را ۳۲ درصد افزایش دادند نه ۱۵ درصد/وزن نان را هم کم کردند
  • سیارک ناشناس با ظاهری عجیب /عکس
  • خشایار الوند از ساخت مستندی درباره تاریخ باشگاه استقلال خبر داد
  • گازگرفتگی مسافران کاروان زیارتی مشهد
  • ازدواج زوج زلزله زده در سرپل ذهاب
  • تصادف زنجیره ای در بزرگراه حقانی
  • آتش سوزی در کارگاه مبل در جاده ورامین
  • سهمیه کنکور برای داوطلبان مناطق زلزله زده
  • باند مدلینگ لباس در مشهد متلاشی شد
  • خواص و فواید آناناس برای سلامت و درد بدن
  • کشف مانتوی ۲۰ میلیونی شیرین و فرهاد /عکس
  • افزایش تولید آیفون X در سال ۲۰۱۸ /عکس
  • توضیحات رحمانی فضلی درباره زلزله غرب کشور
  • واحدهای صنفی محل تجمع اراذل و اوباش نیست
  • هشدار؛ خطر گازگرفتگی در کمین زلزله زدگان!
  • ۵۵ کیلومترمربع از مساحت تهران در حریم گسل‌هاست/ چه بلایی‌سر ۱۰۱برج و ۷۰گود پرخطر تهران در زلزله می‌آید؟
  • خطر ورشکستگی تأمین اجتماعی چقدر جدی است؟
  • حمل سلاح سرد در چه‌صورت جرم تلقی می‌شود؟
  • متهم فراری صندوق ذخیره فرهنگیان در آلمان
  • ممنوعیت عکسبرداری برای کارت ملی در دفاتر پست و پیشخوان دولت/ واکنش ثبت احوال
  • پیلِ زلزله‌ی ازگله
  • دختری که اسیر یک هوس شیطانی شد
  • متهم خیرنما را شناسایی کنید
  • مجازات‌ های سنگین، کودک‌ آزاری را از بین نمی‌برد