جدیدترین اخبار
۲۳ خرداد ۱۳۹۶ ساعت ۱۰:۵۳ اجتماعی کد خبر :35894

تقبل هزينه دارو و تست ژنتيک عماد توسط بنياد بيماري هاي نادر

رئيس بنياد بيماري‌هاي نادر ايران از پذيرش هزينه‌ تست ژنتيک کودک بيماري که با مادر خود گرفتار حادثه تروريستي در مجلس شده بود، خبر داد و گفت: همچنين هزينه‌ داروهاي”عماد” را متقبل مي‌شويم و براي۳۰۰ بيمار نادر MPS نيز انجمني ايجاد خواهد شد.
علي داوديان افزود: بيماري “عماد” کودکي که در حوادث روز ۱۷ خرداد در مجلس خبرساز شد، نوعي بيماري نادر با نام MPS از نوع دو يا سيروز کبدي است، بنابراين بنياد بيماري‌ هاي نادر ايران نيز براساس وظايف ذاتي خود هزينه‌هاي ارسال تست ژنتيک اين کودک به آلمان را متقبل مي‌شود.
وي با بيان اينکه به طور قطع خانواده اين کودک از فعاليت‌هاي بنياد بيماري‌هاي نادر ايران که يک دهه است به بيماران نادر داوطلبانه خدمت درماني و آزمايشگاهي رايگان ارائه مي‌دهد، اطلاع نداشته که باعث شد مادر اين کودک دوبار به مجلس مراجعه کند، گفت: براين اساس “عماد” همچون ديگر بيماران نادر توسط اين بنياد تحت پوشش بيمه اي و دارويي قرار خواهد گرفت.
داوديان با تأکيد بر اينکه براي بنياد بيماران نادر، آبروي کشور و تکريم بيماران نادر که مورد بي‌مهري بيمه‌ها قرار دارند، مهم است، گفت: در اين راستا اگر وزارت بهداشت و مردم نيز کمک‌هايي به اين کودک دارند بسيار خوشحال کننده است، ولي بنياد بيماران نادر، طبق اهداف خود اين کودک را تحت حمايت‌هاي درماني و دارويي قرار مي‌دهد.
رئيس بنياد بيماري‌هاي نادر ايران خاطرنشان کرد: اين بنياد از ۶ ماه قبل نيز درخواست تأسيس انجمن بيماران MPS را به وزارت بهداشت و وزارت کشور ارائه داده است، زيرا به غير از “عماد” حدود ۳۰۰ بيمار MPS ديگر در ايران زندگي مي‌کنند که بايد مورد حمايت‌هاي بيمه اي و درماني قرار گيرند.

وبگردی

روی خط خبر

  • برنامه بانک مرکزی برای ارائه مدل‌ جدید پرداخت با تلفن همراه
  • تسویه ۴۲ میلیون دلار بدهی نفتی سریلانکا به ایران
  • نیویورک تایمز: سفیر آمریکا از ۲۰۱۹ در قدس مستقر می‌شود
  • شاهزاده قطری تحت بازداشت امارات: نزدیک بود خودکشی کنم!
  • بودجه ۹۷ شهرداری اول بهمن تقدیم شورای شهر می‌شود
  • ارائه طرح جدیدی در کنگره آمریکا برای سخت‌تر کردن مفاد برجام
  • روایتی جدید از ردپای احمدی‌نژادی‌ها در اغتشاشات اخیر
  • کاهش ۹۰ درصدی شماره‌گذاری موتورسیکلت در کشور
  • سند پلاسکو می‌تواند مبنای حمایت از بازماندگان حادثه سانچی باشد
  • بخشنامه جدیدآخوندی قانونی است؟/نظام مهندسی:وزیرچنین اختیاری ندارد
  • رهبر انقلاب مشکلات را پذیرفتند؛ شما نمی‌خواهید به ضعف عملکرد خود اشاره کنید؟!‌
  • افشای گوشه دیگری از فساد امرای سعودی
  • جدال لفظی ترامپ با رئیس دفتر کاخ سفید بر سر دیوار مرزی با مکزیک
  • اسپانیا، آلمان و ایتالیا؛ مثلث سرمایه‌گذاران پسابرجام
  • شما را به اعدام محکوم می‌کنم!
  • پاسخ تلویحی علم‌الهدی به روحانی
  • مهاجرت از تهران، زنگ خطری برای مدیران
  • گلوله باران شدید عفرین از سوی نیروهای ترکیه
  • جابری انصاری به روسیه رفت/ رایزنی درباره کنگره گفتگوی ملی سوریه
  • کاهش ۱۰۰۰ میلیارد تومانی بودجه صدا و سیما در لایحه پیشنهادی دولت
  • کاهش خرید نفت هند از ایران سیاسی نیست/فقدان دیپلماسی درصادرات گاز
  • ربات ها به محل غرق شدن سانچی رسیده اند/ آتش کشتی را مچاله کرد
  • معادلات چندمجهولی آلودگی هوا/این گره‌های کور دندان می‌خواهد
  • روایت بازیگر زن معروف از بایکوت و آزار دیدن پس از یک بازی سیاسی
  • تخریب مسجد چند صدساله در مشهد برای رفع مزاحمت از یک مال!
  • “ام.اس” ناتوان کننده نیست/با “شاد زیستن” آن را کنترل کنید
  • باران کوثری، فوتبالیست شد /عکس
  • مهاجرت از تهران، زنگ خطری برای مدیران
  • اگر پیامبر بود خودش می‌رفت ببینید چرا کارخانه‌ها تعطیل شده‌اند
  • اسراییل پس از گذشت ۶ ماه رسما از اردن عذرخواهی کرد