جدیدترین اخبار
۲۳ خرداد ۱۳۹۶ ساعت ۱۰:۵۳ اجتماعی کد خبر :35894

تقبل هزينه دارو و تست ژنتيک عماد توسط بنياد بيماري هاي نادر

رئيس بنياد بيماري‌هاي نادر ايران از پذيرش هزينه‌ تست ژنتيک کودک بيماري که با مادر خود گرفتار حادثه تروريستي در مجلس شده بود، خبر داد و گفت: همچنين هزينه‌ داروهاي”عماد” را متقبل مي‌شويم و براي۳۰۰ بيمار نادر MPS نيز انجمني ايجاد خواهد شد.
علي داوديان افزود: بيماري “عماد” کودکي که در حوادث روز ۱۷ خرداد در مجلس خبرساز شد، نوعي بيماري نادر با نام MPS از نوع دو يا سيروز کبدي است، بنابراين بنياد بيماري‌ هاي نادر ايران نيز براساس وظايف ذاتي خود هزينه‌هاي ارسال تست ژنتيک اين کودک به آلمان را متقبل مي‌شود.
وي با بيان اينکه به طور قطع خانواده اين کودک از فعاليت‌هاي بنياد بيماري‌هاي نادر ايران که يک دهه است به بيماران نادر داوطلبانه خدمت درماني و آزمايشگاهي رايگان ارائه مي‌دهد، اطلاع نداشته که باعث شد مادر اين کودک دوبار به مجلس مراجعه کند، گفت: براين اساس “عماد” همچون ديگر بيماران نادر توسط اين بنياد تحت پوشش بيمه اي و دارويي قرار خواهد گرفت.
داوديان با تأکيد بر اينکه براي بنياد بيماران نادر، آبروي کشور و تکريم بيماران نادر که مورد بي‌مهري بيمه‌ها قرار دارند، مهم است، گفت: در اين راستا اگر وزارت بهداشت و مردم نيز کمک‌هايي به اين کودک دارند بسيار خوشحال کننده است، ولي بنياد بيماران نادر، طبق اهداف خود اين کودک را تحت حمايت‌هاي درماني و دارويي قرار مي‌دهد.
رئيس بنياد بيماري‌هاي نادر ايران خاطرنشان کرد: اين بنياد از ۶ ماه قبل نيز درخواست تأسيس انجمن بيماران MPS را به وزارت بهداشت و وزارت کشور ارائه داده است، زيرا به غير از “عماد” حدود ۳۰۰ بيمار MPS ديگر در ايران زندگي مي‌کنند که بايد مورد حمايت‌هاي بيمه اي و درماني قرار گيرند.

Ad

Ad
Ad

روی خط خبر

  • انجمن جنگلبانان: ۲۰ سال آینده جنگلی در شمال نخواهیم داشت
  • «اون» دیپلمات‌های کهنه‌کار کره‌شمالی را برکنار کرد
  • جلیقه‌زردها در مقابل مقر سازمان‌ملل در ژنو تجمع کردند
  • امضای ۵ توافقنامه همکاری میان عربستان و هند
  • ایران آماده گسترش روابط با عمان در همه زمینه ها است
  • ایروانی : هیچ نسبتی با ایروانی ندارم!
  • رونمایی از زیردریایی اتمی جدید روسیه با نام پوزیدون
  • آماده ادامه همکاری با عربستان در زمینه انرژی هستیم
  • رئیس سازمان حسابرسی منصوب شد
  • نمایندگان مخالف آمریکا در اتحادیه اروپا بازداشت شدند
  • تکذیب خبر توزیع گوشت تنظیم بازار بین یارانه بگیران
  • معاون وزیر کشاورزی:برای صداوسیما متاسفم
  • استقرار ناو گروه آمریکا در اقیانوس اطلس برای اعمال فشار بر ونزوئلا
  • قیمت نفت از رکورد های ۲۰۱۹ پایین آمد
  • ریابکوف: اینستکس امکان تجارت دیگر کشورها با ایران را فراهم می‌کند
  • آیا سوسیالیسم دوباره سر بر آورده؟
  • جرمی هانت: با آلمان برای حفظ برجام همکاری می‌کنیم
  • قطر: برجام اقدام درستی بود و باید حفظ شود
  • بانک مرکزی: روند عرضه ارز در بازار نیما افزایشی است
  • ابلاغ دستورالعمل ایمنی سه شنبه آخر سال به ستادهای بحران مناطق تهران
  • تاکید استاندار تهران بر لزوم نظارت بر پرداخت پاداش و عیدی کارگران
  • توضیحات مدیرعامل شرکت ساماندهی مشاغل تهران درباره اعتراض جمعی از کسبه بازارچه جنت
  • فرشچیان و کامکار در فهرست گنجینه‌های زنده بشری
  • رشد ۳۶ درصدی گیشه در سال ۹۷
  • موافقت خاتمی با تشکیل پارلمان اصلاحات
  • لاوروف: غرب با زور به دنبال عضویت کشورهای بالکان در ناتو است
  • سفیر آمریکا در ورشو خواستار عذرخواهی تل آویو از لهستان شد
  • نتانیاهو سفر به روسیه را لغو کرد
  • اسرار هسته‌ای را به عربستان حامی القاعده ندهید
  • نصب دوربین پلیس در نقاط جرم‌خیز محلات/ راه اندازی “کلانتری مجازی”
  • Ad