جدیدترین اخبار
۲۰ آبان ۱۳۹۶ ساعت ۱۶:۰۵ اجتماعی کد خبر :144956

تجمع شماری از خانواده‌های بیماران «ام.پی.اس» در اعتراض به مشکلات دارویی

شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح امروز در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر روبروی سازمان غذا و دارو تجمع کردند.

به گزارش ایسنا، این تجمع از ساعت ۹ صبح امروز آغاز شد. در میان آنها پدر “عماد” – کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس- نیز حضور داشت و آنها درخواست ملاقات مستقیم با رئیس سازمان غذا و دارو و حل مشکل تامین داروی فرزندان‌شان را داشتند.

به گفته این افراد، داروی بیماران “ام پی اس” وارداتی است و در حال حاضر نیز در داروخانه‌ها موجود است، اما به دلیل تفاوت قیمت عرضه نمی‌شود و تهیه نشدن دارو، مرگ تدریجی فرزندان‌مان را به دنبال دارد.

تعدادی از مسئولان سازمان غذا و دارو با حضور در جمع تجمع‌کنندگان با آنها به گفت‌وگو پرداختند و در ادامه نیز دیداری با مسئولان این سازمان برای خانواده‌ها ترتیب داده شد.

“م. الف” مادر مریم هشت ساله مبتلا به این بیماری، در گفت‌وگو با ایسنا، درباره وضعیت تامین این دارو می‌گوید: “حدود دو ماه است که کودکان ما دارو ندارند. البته دارو در داروخانه‌ها موجود است، اما می‌گویند اختلاف قیمت دارد و باید اصلاح شود؛ به همین دلیل دارویی به بیماران داده نمی‌شود. ”

این مادر می‌افزاید: ” فرزند من تا صبح نمی‌تواند نفس بکشد و لب و ناخنش کبود می‌شود. این موضوع باعث می‌شود قرنیه چشم، قلب، کبد، طحال، استخوان و شنوایی آنها مشکل پیدا کند. متاسفانه هر چند ماه یکبار داروهای آنها قطع می‌شود و دوباره کبد و طحال‌شان بزرگ می‌شود و مشکل تنفسی پیدا می‌کنند و ریه‌هایشان عفونت می‌کند. هرچقدر هم به سازمان غذا و دارو مراجعه می‌کنیم به جوابی نمی‌رسیم. فرزند من هشت سال دارد، در این مدت بارها به این سازمان مراجعه کردیم و هربار هم می‌گویند بروید مشکل‌تان را حل می‌کنیم. دوباره دو تا سه ماه دارو در دسترس قرار می‌گیرد و بعد قطع می‌شود. پدرها و مادرهای زیادی به نمایندگی از ما هرروز به اینجا می‌آیند.»

به گزارش ایسنا، ام پی اس نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که از علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی، بزرگی سر(هیدروسفالی) و تنگی کانال گردن است که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود. تعداد این بیماران در کشور زیاد نیست. این بیماری به چندین تیپ تقسیم‌بندی می‌شود که علائم بیماری در هر تیپ متفاوت و کم‌ و زیاد است. حدودا از سال ۱۳۸۴ درمان این بیماری (در تیپ یک) با آنزیم الدورازیم آغاز شد و به‌ مرور برای چند تیپ دیگر آنزیم شناخته‌ شده و در حال درمان است. اولین درمان در دسترس بیماری ام پی اس، پیوند مغز استخوان و دومین روش آن آنزیم درمانی است که برای جلوگیری از پیشرفت بیماری باید مصرف شود. اما به گفته مادر یکی از کودکان مبتلا به ام پی اس، مشکل تامین این آنزیم سال‌ها است که حل نشده باقی مانده و پیگیری‌های آنان نیز بی نتیجه مانده است.

وبگردی

روی خط خبر

  • برنامه بانک مرکزی برای ارائه مدل‌ جدید پرداخت با تلفن همراه
  • تسویه ۴۲ میلیون دلار بدهی نفتی سریلانکا به ایران
  • نیویورک تایمز: سفیر آمریکا از ۲۰۱۹ در قدس مستقر می‌شود
  • شاهزاده قطری تحت بازداشت امارات: نزدیک بود خودکشی کنم!
  • بودجه ۹۷ شهرداری اول بهمن تقدیم شورای شهر می‌شود
  • ارائه طرح جدیدی در کنگره آمریکا برای سخت‌تر کردن مفاد برجام
  • روایتی جدید از ردپای احمدی‌نژادی‌ها در اغتشاشات اخیر
  • کاهش ۹۰ درصدی شماره‌گذاری موتورسیکلت در کشور
  • سند پلاسکو می‌تواند مبنای حمایت از بازماندگان حادثه سانچی باشد
  • بخشنامه جدیدآخوندی قانونی است؟/نظام مهندسی:وزیرچنین اختیاری ندارد
  • رهبر انقلاب مشکلات را پذیرفتند؛ شما نمی‌خواهید به ضعف عملکرد خود اشاره کنید؟!‌
  • افشای گوشه دیگری از فساد امرای سعودی
  • جدال لفظی ترامپ با رئیس دفتر کاخ سفید بر سر دیوار مرزی با مکزیک
  • اسپانیا، آلمان و ایتالیا؛ مثلث سرمایه‌گذاران پسابرجام
  • شما را به اعدام محکوم می‌کنم!
  • پاسخ تلویحی علم‌الهدی به روحانی
  • مهاجرت از تهران، زنگ خطری برای مدیران
  • گلوله باران شدید عفرین از سوی نیروهای ترکیه
  • جابری انصاری به روسیه رفت/ رایزنی درباره کنگره گفتگوی ملی سوریه
  • کاهش ۱۰۰۰ میلیارد تومانی بودجه صدا و سیما در لایحه پیشنهادی دولت
  • کاهش خرید نفت هند از ایران سیاسی نیست/فقدان دیپلماسی درصادرات گاز
  • ربات ها به محل غرق شدن سانچی رسیده اند/ آتش کشتی را مچاله کرد
  • معادلات چندمجهولی آلودگی هوا/این گره‌های کور دندان می‌خواهد
  • روایت بازیگر زن معروف از بایکوت و آزار دیدن پس از یک بازی سیاسی
  • تخریب مسجد چند صدساله در مشهد برای رفع مزاحمت از یک مال!
  • “ام.اس” ناتوان کننده نیست/با “شاد زیستن” آن را کنترل کنید
  • باران کوثری، فوتبالیست شد /عکس
  • مهاجرت از تهران، زنگ خطری برای مدیران
  • اگر پیامبر بود خودش می‌رفت ببینید چرا کارخانه‌ها تعطیل شده‌اند
  • اسراییل پس از گذشت ۶ ماه رسما از اردن عذرخواهی کرد