جدیدترین اخبار
۲۰ آبان ۱۳۹۶ ساعت ۱۶:۰۵ اجتماعی کد خبر :144956

تجمع شماری از خانواده‌های بیماران «ام.پی.اس» در اعتراض به مشکلات دارویی

شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح امروز در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر روبروی سازمان غذا و دارو تجمع کردند.

به گزارش ایسنا، این تجمع از ساعت ۹ صبح امروز آغاز شد. در میان آنها پدر “عماد” – کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس- نیز حضور داشت و آنها درخواست ملاقات مستقیم با رئیس سازمان غذا و دارو و حل مشکل تامین داروی فرزندان‌شان را داشتند.

به گفته این افراد، داروی بیماران “ام پی اس” وارداتی است و در حال حاضر نیز در داروخانه‌ها موجود است، اما به دلیل تفاوت قیمت عرضه نمی‌شود و تهیه نشدن دارو، مرگ تدریجی فرزندان‌مان را به دنبال دارد.

تعدادی از مسئولان سازمان غذا و دارو با حضور در جمع تجمع‌کنندگان با آنها به گفت‌وگو پرداختند و در ادامه نیز دیداری با مسئولان این سازمان برای خانواده‌ها ترتیب داده شد.

“م. الف” مادر مریم هشت ساله مبتلا به این بیماری، در گفت‌وگو با ایسنا، درباره وضعیت تامین این دارو می‌گوید: “حدود دو ماه است که کودکان ما دارو ندارند. البته دارو در داروخانه‌ها موجود است، اما می‌گویند اختلاف قیمت دارد و باید اصلاح شود؛ به همین دلیل دارویی به بیماران داده نمی‌شود. ”

این مادر می‌افزاید: ” فرزند من تا صبح نمی‌تواند نفس بکشد و لب و ناخنش کبود می‌شود. این موضوع باعث می‌شود قرنیه چشم، قلب، کبد، طحال، استخوان و شنوایی آنها مشکل پیدا کند. متاسفانه هر چند ماه یکبار داروهای آنها قطع می‌شود و دوباره کبد و طحال‌شان بزرگ می‌شود و مشکل تنفسی پیدا می‌کنند و ریه‌هایشان عفونت می‌کند. هرچقدر هم به سازمان غذا و دارو مراجعه می‌کنیم به جوابی نمی‌رسیم. فرزند من هشت سال دارد، در این مدت بارها به این سازمان مراجعه کردیم و هربار هم می‌گویند بروید مشکل‌تان را حل می‌کنیم. دوباره دو تا سه ماه دارو در دسترس قرار می‌گیرد و بعد قطع می‌شود. پدرها و مادرهای زیادی به نمایندگی از ما هرروز به اینجا می‌آیند.»

به گزارش ایسنا، ام پی اس نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که از علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی، بزرگی سر(هیدروسفالی) و تنگی کانال گردن است که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود. تعداد این بیماران در کشور زیاد نیست. این بیماری به چندین تیپ تقسیم‌بندی می‌شود که علائم بیماری در هر تیپ متفاوت و کم‌ و زیاد است. حدودا از سال ۱۳۸۴ درمان این بیماری (در تیپ یک) با آنزیم الدورازیم آغاز شد و به‌ مرور برای چند تیپ دیگر آنزیم شناخته‌ شده و در حال درمان است. اولین درمان در دسترس بیماری ام پی اس، پیوند مغز استخوان و دومین روش آن آنزیم درمانی است که برای جلوگیری از پیشرفت بیماری باید مصرف شود. اما به گفته مادر یکی از کودکان مبتلا به ام پی اس، مشکل تامین این آنزیم سال‌ها است که حل نشده باقی مانده و پیگیری‌های آنان نیز بی نتیجه مانده است.

وبگردی

روی خط خبر

  • چرا دیگر سریال طنز ساخته نمی شود؟
  • شروع طوفانی «دنیای ژوراسیک» در هالیوود
  • متلک خانم گوینده خبر به روحانی/عکس
  • هیچ مجوزی برای شکار در استان گلستان صادر نشده است
  • زایش رانت با ممنوعیت واردات خودرو
  • شناسایی مجدد کودکان بازمانده از تحصیل/ ارزیابی مراکز ترک اعتیاد
  • واکنشی به آمار افزایش «ازدواج» و توقف رشد «طلاق» در کشور
  • صدور مجوز ۱۶۳ مورد سقط جنین در سال ۹۶ در قم
  • تولید آب‌شیرین‌کن‌های متحرک برای تصفیه آب در حد آشامیدن/عرضه نسل جدید باتری‌های خودرو در کشور
  • انتقال آب از خارج کشور به دریاچه ارومیه منتفی است
  • آبادانی‌ها از منابع آبی مطمئن استفاده کنند/عوارض آب شور برای بدن
  • ممنوعیت واردات خودرو موقتی است
  • چوب حراج به آثار تاریخی ایرانی در لندن
  • نوزادفروشی و افزایش کودکان بی‌هویت
  • روزنامه اتریشی: ترامپ با پوتین در وین دیدار می‌کند
  • خشونت‌ها در نیجریه جان ۷۰ نفر را گرفت
  • سرمایه گذاری نیمی از شرکت‌های اروپایی در انگلیس، پس از برگزیت متوقف شد
  • جزئیات جلسه تیم اقتصادی با روحانی
  • راهکار کاهش ۳هزار تومانی قیمت ارز آزاد
  • مدیر دفتر موسیقی به کنسرت پیانیست مشهور فرانسوی رفت
  • خریداران بازار طلا کم شد؟
  • وقتی یک دروغ سوژه اول بی بی سی و سلبریتی ها می شود!/تصاویر
  • میزان صادرات نفت ایران پس از اعمال تحریم‌های آمریکا
  • اتفاقات اخیر بازار ارز نتیجه ندانم‌‎کاری‌ است
  • سکه از بازار آتی خط نمی‌گیرد
  • بهار امسال هیچ استانی از افزایش دما در امان نماند
  • استیضاح ربیعی با ۵۰ امضا تقدیم هیئت‌رئیسه مجلس شد
  • انکار مشکلات و تصمیم‌گیری‌ پشت درهای بسته درد اقتصاد را دوا نمی‌کند
  • آمادگی راهور برای شادی مردم پس از دیدار با پرتغال
  • کمیته «دیپلماسی اقتصادی» در مجلس شورای اسلامی تشکیل می‌شود