جدیدترین اخبار
۲۰ آبان ۱۳۹۶ ساعت ۱۶:۰۵ اجتماعی کد خبر :144956

تجمع شماری از خانواده‌های بیماران «ام.پی.اس» در اعتراض به مشکلات دارویی

شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح امروز در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر روبروی سازمان غذا و دارو تجمع کردند.

به گزارش ایسنا، این تجمع از ساعت ۹ صبح امروز آغاز شد. در میان آنها پدر “عماد” – کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس- نیز حضور داشت و آنها درخواست ملاقات مستقیم با رئیس سازمان غذا و دارو و حل مشکل تامین داروی فرزندان‌شان را داشتند.

به گفته این افراد، داروی بیماران “ام پی اس” وارداتی است و در حال حاضر نیز در داروخانه‌ها موجود است، اما به دلیل تفاوت قیمت عرضه نمی‌شود و تهیه نشدن دارو، مرگ تدریجی فرزندان‌مان را به دنبال دارد.

تعدادی از مسئولان سازمان غذا و دارو با حضور در جمع تجمع‌کنندگان با آنها به گفت‌وگو پرداختند و در ادامه نیز دیداری با مسئولان این سازمان برای خانواده‌ها ترتیب داده شد.

“م. الف” مادر مریم هشت ساله مبتلا به این بیماری، در گفت‌وگو با ایسنا، درباره وضعیت تامین این دارو می‌گوید: “حدود دو ماه است که کودکان ما دارو ندارند. البته دارو در داروخانه‌ها موجود است، اما می‌گویند اختلاف قیمت دارد و باید اصلاح شود؛ به همین دلیل دارویی به بیماران داده نمی‌شود. ”

این مادر می‌افزاید: ” فرزند من تا صبح نمی‌تواند نفس بکشد و لب و ناخنش کبود می‌شود. این موضوع باعث می‌شود قرنیه چشم، قلب، کبد، طحال، استخوان و شنوایی آنها مشکل پیدا کند. متاسفانه هر چند ماه یکبار داروهای آنها قطع می‌شود و دوباره کبد و طحال‌شان بزرگ می‌شود و مشکل تنفسی پیدا می‌کنند و ریه‌هایشان عفونت می‌کند. هرچقدر هم به سازمان غذا و دارو مراجعه می‌کنیم به جوابی نمی‌رسیم. فرزند من هشت سال دارد، در این مدت بارها به این سازمان مراجعه کردیم و هربار هم می‌گویند بروید مشکل‌تان را حل می‌کنیم. دوباره دو تا سه ماه دارو در دسترس قرار می‌گیرد و بعد قطع می‌شود. پدرها و مادرهای زیادی به نمایندگی از ما هرروز به اینجا می‌آیند.»

به گزارش ایسنا، ام پی اس نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که از علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی، بزرگی سر(هیدروسفالی) و تنگی کانال گردن است که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود. تعداد این بیماران در کشور زیاد نیست. این بیماری به چندین تیپ تقسیم‌بندی می‌شود که علائم بیماری در هر تیپ متفاوت و کم‌ و زیاد است. حدودا از سال ۱۳۸۴ درمان این بیماری (در تیپ یک) با آنزیم الدورازیم آغاز شد و به‌ مرور برای چند تیپ دیگر آنزیم شناخته‌ شده و در حال درمان است. اولین درمان در دسترس بیماری ام پی اس، پیوند مغز استخوان و دومین روش آن آنزیم درمانی است که برای جلوگیری از پیشرفت بیماری باید مصرف شود. اما به گفته مادر یکی از کودکان مبتلا به ام پی اس، مشکل تامین این آنزیم سال‌ها است که حل نشده باقی مانده و پیگیری‌های آنان نیز بی نتیجه مانده است.

Ad

Ad

روی خط خبر

  • ابطال درخواست «دریافت کارت سوخت مجدد» در سامانه
  • نیکی هیلی: بن سلمان مسئول قتل خاشقچی است
  • ورود مجمع به حوزه قانون گذاری، می تواند برهم زدن نظم کشور تلقی شود / اختلاف مجلس و مجمع برخلاف فلسفه وجودی این نهاد است
  • تعمقی درباره اطلاق لقب «دشمن مردم» با هدفی متفاوت / چرا مسعود نیلی را به عرش بردند؟
  • محکومیت عزت‌الله ضرغامی به پرداخت جزای نقدی
  • شیطنت پسته و بادام و دلار
  • وزیر سابق بازرگانی: ۶۶ درصد تحریم‌ها در جهان شکست خوردند
  • لایحه رفراندوم محلی تدوین شد
  • پرده برداری از رابطه سلطان قیر با بابک زنجانی
  • زیباکلام خطاب به نمایندگان مجلس: بودجه را تکه‌پاره نکنید/ نهادهای خاص فرهنگی همچنان بودجه بزرگی می‌گیرند
  • توکلی: باید با افزودن چند شرط FATF را بپذیریم؛ اگر نپذیریم ضربه های بیشتری به کشور می خورد
  • چالشی جدید برای «علیرضا خمسه»
  • اصغر فرهادی نامزد اسکار سینمای اسپانیا شد
  • روسفیدی طرح فوری وزارت کار در یک آزمون اتفاقی
  • آخرین قیمت خودرو، چهارشنبه۲۱ آذر ۹۷ +جدول
  • اردوغان: غرب چیزی برای ما نداشته و ندارد
  • امواج جلیقه زردها؛ مصر خرید و فروش جلیقه زرد را ممنوع کرد!
  • رئیسی، لاریجانی را عامل شکست خود در انتخابات می داند / او می گوید مرکز پژوهش ها علیه اش جزوه پخش کرده، اما هدفش لاریجانی است
  • سرمایه‌گذاران زیادی علاقه‌مند همکاری با شهرداری تهران هستند
  • توقف تجهیز لباس‌ ماموران به دوربین بخاطر عدم تخصیص به موقع اعتبارات
  • آیا ماکرون رفتنی است؟
  • بازار سهام دیگر چنگی به دل نمی‌زند؟
  • آغاز به کار اولین «ارکستر ملی معلولان» از روز جمعه
  • آمادگی شعب ارزی بانک ها و صرافی ها جهت خرید ارز
  • یک پنجم هزینه توافقنامه پاریس؛ یارانه۳۲سال مردم/گرای غلط به مجلس
  • دیدار باقری درمنی و بابک زنجانی در زمین بیسبال/ چک درمنی به یک کارچاق‌کن برای فرار زنجانی
  • منطقه ۱۷ ، رتبه چهارم بافت‌های فرسوده در پایتخت
  • اجرای «دهکده هاپوخان» برای کودکان استثنایی
  • ادغام راه و مسکن کار به‌جایی بود/ سیاست آخوندی را تعقیب می کنم
  • سلاح سری پلیس فرانسه برای مقابله با تظاهرات
  • Ad