جدیدترین اخبار
۱۹ مهر ۱۳۹۶ ساعت ۲۱:۳۹ اجتماعی کد خبر :121213

آمپول سه میلیاردی؛ ناجی جان نوزاد چهارماهه/ کاش درمان این بیماری، رایگان بود/ آزمایش‌های دوران بارداری را جدی بگیرید

همیشه وقتی بزرگترهایمان به ما می‌گفتند که هیچ چیزی مثل سلامتی نیست و قدر سلامتی‌تان را بدانید، شاید اینقدر حس نمی‌کردیم که نعمت تن سالم چه نعمت بزرگی‌ست. قدر سلامتی را شاید بیماری بداند که تازه از بیمارستان مرخصی شده و به هیچ چیز جز اینکه دیگر پایش به بیمارستان کشیده نشود فکر نمی‌کند. یا شاید قدر سلامتی را پدر ومادر نوزادی بدانند که کودکشان مبتلا به بیماری ژنتیکی شده و از عهده هزینه‌های آن بر نمی‌آیند.

آقای حسینی، پدر نوزادی ست که در بیمارستان بستری شده و از بیماری ژنتیکی رنج می‌برد. درمان این بیماری آنقدر گران است که از پس هزینه‌های آن بر نمی‌آیند و همین موضوع باعث شده تا تعارف را کنار بگذارند و از دوست و آشنا طلب پول کنند. به همین منظور «فردا» با پدر این کودک بیمار گفتگو کرده است که مشروح آن را در ادامه می‌خوانید:

اسم کودکتان چیست؟ چند وقتش است؟

اسم پسرمان، رهام است. ۱۰ خرداد امسال به دنیا آمده و سه ماه و ۶ روزش است.

از چه زمانی فهمیدید که رهام بیمار است؟

وقتی هم که رهام به دنیا آمد تقریبا ۲ کیلو ۴۰۰ گرم بود. تنها مشکلی که وجود داشت وزن پایین او بود؛ و هیچ مشکل دیگری نبود. برای همین طبق روال عادی واکسیناسیون را انجام دادیم. البته زمان واکسن رهام که به مرکز بهداشت رفته بودیم، مسئول بهداشت به ما گفت که گریه رهام ضعیف و غیرطبیعی ست؛ و این مسئله ما را نگران کرده بود. تا اینکه در ۲۰ روزگی رهام دیدیم که حرکت دست و پای پسرمان ضعیف شده؛ به همین دلیل فورا به پزشک متخصص مراجعه کردیم. دکتر هم مثل مسئول بهداشت می‌گفت که رفتار رهام غیرطبیعی ست. او می‌گفت: رهام حرکت‌هایی که باید یک نوزاد داشته باشد را ندارد. البته این پزشک متخصص نام بیماری رهام را رفلکس مورو اعلام کرد. اما گفت: بدلیل اینکه پسرمان از لحاظ شیر خوردن و بلع مشکلی ندارد، مسئله خاص و نگران کننده‌ای نیست. در ادامه گفت که اگر موقع شیر خوردن رهام به مسئله یا مشکلی برخورد کردیم حتما به بیمارستان برویم.

با نگرانی بسیار از رهام نگه داری می‌کردیم و نسبت به حرکاتش حساس‌تر شده بودیم. تا اینکه ۲۰ روز بعد صدای خس خس سینه رهام را می‌شنیدیم و به همین خاطر به پزشک مراجعه کردیم. پزشک گفت که به غیر از صدای خس خس سینه، فرزندمان مشکل دیگری دارد و باید حتما پیش پزشک متخصص مغز و اعصاب برویم. فردای آن روز رهام را پیش پزشک متخصص مغز و اعصاب بردیم و دکتر به ما گفت: رهام بیماری هیپوتونی دارد. یعنی بدنش شل است؛ حرکت دارد، اما بسیار شل. این پزشک به ما گفت که باید دوره کاردرمانی را شروع کنیم و البته یک سری آزمایشات را هم نوشت. تقریبا و ماه از کاردرمانی می‌گذشت که جواب آزمایش‌ها را گرفتیم و تشخیص بیماری متابولیک داده شد. به همین دلیل دارو‌هایی برای رهام تجویز شد که کمیاب بودند و با زحمت فراوان آن‌ها را تهیه کردیم، ولی، چون این روند طول کشید به نظر پزشک شک کردیم. از طرفی هم یک سری داروی ضد تشنج هم به پسرمان داده شده بود. برای اطمینان بیشتر رهام را پیش یک متخصص مغز و اعصاب دیگر بردیم، ایشان آزمایش‌ها را دید، رهام را معاینه کرد و گفت: دکتر سابق مسیر را اشتباه رفته و باید یک نوار عصب و عضله از رهام گرفته شود. بعد از انجام نوار عصب و مشاهده دکتر، تشخیص بیماری اس ام‌ای را داد.

بیماری اس ام‌ای درمانی هم دارد؟

پزشک متخصصی که بیماری رهام را تشخیص داد به ما گفت که تا چند سال پیش این بیماری درمانی نداشته و تقریبا یک سال است که دارو‌های درمان آن به کشورمان آمده است. ولی هزینه‌های بسیار بالایی دارد.

هزینه تهیه داروی این بیماری چقدر تمام می‌شود؟

به پول ما هزینه دارو‌های درمان بیماری اس ام ای، فقط برای ۴ تا آمپول که باید در طی یک سال که در نخاع نوزاد تزریق شود، حدود ۳ میلیارد تومان تمام می‌شود.

کاش هزینه های درمان این بیماری رایگان بود یا بیمارستان های دولتی بخشی از آن را تقبل می کردند. زیرا که دو نوزاد دیگر را می شناسم که آنها هم با بیماری اس ام ای دست و پنجه نرم می کنند. ولی خانواده هایشان توانایی پرداخت هزینه درمان فرزندشان را ندارند.

درمان بیماری با تزریق این آمپول ها قطعی است؟

در مقاله‌ها و صفحاتی که در خصوص این بیماری وجود دارد نوشته شده که تقریبا ۵۰ درصد افرادی که این آمپول‌ها را تزریق می‌کنند، بهبودی کامل بدست آورده و ۵۰ درصد بقیه بهبودی چشمگیری داشته اند.
البته این را هم بگویم که این بیماری طوری‌ست که در آن به مرور عصب و عضله تحلیل می‌رود و در نهایت به مرگ منجر می‌شود که در این بین زمان خیلی مهم است. حتی در این سایت‌ها خواندم که اگر تزریق اول زیر ۶ ماه باشد تاثیر بی نهایت بیشتری در روند بهبودی دارد.

آیا این بیماری، راه پیشگیری هم دارد؟

در دوران بارداری و هنگام غربالگری نمی‌شود متوجه این بیماری شد. ولی آزمایش‌های مخصوصی وجود دارد که می‌شود از بیماری جنین مطلع شد.

روند زایمان و بارداری همسر من عادی بود و با توجه به اینکه ما فامیل بسیار دوری بودیم، دکتر به ما گفت که نیاز نیست که این آزمایش‌ها از ما گرفته شود. زیرا که در میان خانواده مان چنین بیماری را نداشتیم. در آزمایش‌هایی هم که انجام شد هیچ چیز مشکوکی دیده نشد.

این بیماری فقط مختص به کسانی است که ازدواج فامیلی دارند؟

خیر. حتی افراد عادی هم ممکن است با درصد بسیار ضعیفی فرزندشان به بیماری اس ام‌ای مبتلا شود. به طور کلی بیماری‌های ژنتیکی در ازدواج‌های فامیلی یک به ۵ است و در افراد عادی یک به صد.

برای مخاطبان ما که این مصاحبه را می‌خوانند توصیه‌ای دارید؟

دلم می‌خواهد به همه پدران و مادران آینده بگویم که لطفا هر آزمایشی که مربوط به ژنتیک می‌شود را قبل از بارداری انجام دهند؛ هر آزمایشی که وجود دارد. حتی اگر احتمال آن خیلی کم باشد. زیرا که پشیمانی بعد از به دنیا آمدن فرزندتان هیچ چیزی را تغییر نمی‌دهد.

وبگردی

روی خط خبر

  • مرگ مشکوک موسس میلیاردر شرکت بزرگ دارویی کانادا
  • ۳۹۶ نفر به اتهام همکاری با گروه گولن در ترکیه دستگیر شدند
  • عربستان عمده‌ترین خریدار سلاح انگلیس/۶۰درصد جنگ افزارهای انگلیس راهی خاورمیانه می‌شود
  • وزیر ارتباطات چهار معاون خود را تغییر داد
  • ادعای میانگین رقم ۶۳٫۸ میلیون تومان حقوق سالیانه کارکنان نهاد، بی‌پایه و اساس است
  • نعمت احمدی: تعجب می کنم که برخی میگویند ملت از رای به روحانی پشیمانند
  • ناگفته های مجید انصاری از فرمان هشت ماده ای امام: یک عده می گفتند چرا امام تیغ ضدانقلاب را تیز می کند؟
  • ولایتی: کمک‌های ایران نبود، جای عبادی، بغدادی نشسته بود/ هدف اصلی داعش، ایران بود
  • ترامپ؛ بازنده تحریم های آمریکا علیه کره شمالی
  • جهانگیری: نباید رئیس‌جمهور جدید فکر کند هرچه رئیس‌جمهور قبلی کرده غلط است
  • واکنش ستادکل نیروهای مسلح به “اظهارات مضحک” نیکی هیلی
  • توضیح سازمان برنامه و بودجه درباره ” تکدر رئیس جمهور” از گرانی ارز
  • پایگاه اطلاع رسانی دولت خبر سایت حامی دولت را تلویحاً تکذیب کرد؛ سیف ماندنی است
  • ابلاغ یک قانون توسط روحانی
  • سفارت آمریکا ادعای دخالت در روند انتخابات روسیه را رد کرد
  • ترامپ سفارت ۱.۳ میلیارد دلاری آمریکا در لندن را افتتاح می‌کند
  • پوتین: اتحادیه اقتصادی اوراسیا دستاورد بزرگ است
  • سفیر ایران در اردن: بهبود روابط ریاض و تل‌آویو برای مقابله با ایران نیست
  • گزارش تصویری از کنسرت سیروان خسروی
  • آیا خشونت میان دختران افزایش یافته است؟
  • نرخ جدید خدمات کارواش و پارکینگ‌ها و توقفگاه‌های شهر تهران اعلام شد
  • مگر اینکه زلزله بتواند نقاط کور را به چشم مدیران نشان دهد!
  • آخرین وضعیت پرونده دکل نفتی گم شده
  • دعوت ویژه از مهران مدیری و برنامه «دورهمی»
  • ابهام در جزیره: فضای کسب‌و‌کار در بریتانیا پس از برگزیت
  • خاطره بازی با کارتون های نوستالژی دهه ۶۰ /عکس
  • این خرس رو به مرگ است و خونش گردن ماست
  • بطحایی: بیسوادی در مناطق مرزی، شاه‌بیت معضلات جامعه است
  • اقدام پلیسی برای مهار آسیبهای اجتماعی کارساز نیست
  • اجرای طرح آموزش الکترونیکی برای بازگرداندن دانش‌آموزان محروم به چرخه تحصیل