جدیدترین اخبار
۱۹ مهر ۱۳۹۶ ساعت ۲۱:۳۹ اجتماعی کد خبر :121213

آمپول سه میلیاردی؛ ناجی جان نوزاد چهارماهه/ کاش درمان این بیماری، رایگان بود/ آزمایش‌های دوران بارداری را جدی بگیرید

همیشه وقتی بزرگترهایمان به ما می‌گفتند که هیچ چیزی مثل سلامتی نیست و قدر سلامتی‌تان را بدانید، شاید اینقدر حس نمی‌کردیم که نعمت تن سالم چه نعمت بزرگی‌ست. قدر سلامتی را شاید بیماری بداند که تازه از بیمارستان مرخصی شده و به هیچ چیز جز اینکه دیگر پایش به بیمارستان کشیده نشود فکر نمی‌کند. یا شاید قدر سلامتی را پدر ومادر نوزادی بدانند که کودکشان مبتلا به بیماری ژنتیکی شده و از عهده هزینه‌های آن بر نمی‌آیند.

آقای حسینی، پدر نوزادی ست که در بیمارستان بستری شده و از بیماری ژنتیکی رنج می‌برد. درمان این بیماری آنقدر گران است که از پس هزینه‌های آن بر نمی‌آیند و همین موضوع باعث شده تا تعارف را کنار بگذارند و از دوست و آشنا طلب پول کنند. به همین منظور «فردا» با پدر این کودک بیمار گفتگو کرده است که مشروح آن را در ادامه می‌خوانید:

اسم کودکتان چیست؟ چند وقتش است؟

اسم پسرمان، رهام است. ۱۰ خرداد امسال به دنیا آمده و سه ماه و ۶ روزش است.

از چه زمانی فهمیدید که رهام بیمار است؟

وقتی هم که رهام به دنیا آمد تقریبا ۲ کیلو ۴۰۰ گرم بود. تنها مشکلی که وجود داشت وزن پایین او بود؛ و هیچ مشکل دیگری نبود. برای همین طبق روال عادی واکسیناسیون را انجام دادیم. البته زمان واکسن رهام که به مرکز بهداشت رفته بودیم، مسئول بهداشت به ما گفت که گریه رهام ضعیف و غیرطبیعی ست؛ و این مسئله ما را نگران کرده بود. تا اینکه در ۲۰ روزگی رهام دیدیم که حرکت دست و پای پسرمان ضعیف شده؛ به همین دلیل فورا به پزشک متخصص مراجعه کردیم. دکتر هم مثل مسئول بهداشت می‌گفت که رفتار رهام غیرطبیعی ست. او می‌گفت: رهام حرکت‌هایی که باید یک نوزاد داشته باشد را ندارد. البته این پزشک متخصص نام بیماری رهام را رفلکس مورو اعلام کرد. اما گفت: بدلیل اینکه پسرمان از لحاظ شیر خوردن و بلع مشکلی ندارد، مسئله خاص و نگران کننده‌ای نیست. در ادامه گفت که اگر موقع شیر خوردن رهام به مسئله یا مشکلی برخورد کردیم حتما به بیمارستان برویم.

با نگرانی بسیار از رهام نگه داری می‌کردیم و نسبت به حرکاتش حساس‌تر شده بودیم. تا اینکه ۲۰ روز بعد صدای خس خس سینه رهام را می‌شنیدیم و به همین خاطر به پزشک مراجعه کردیم. پزشک گفت که به غیر از صدای خس خس سینه، فرزندمان مشکل دیگری دارد و باید حتما پیش پزشک متخصص مغز و اعصاب برویم. فردای آن روز رهام را پیش پزشک متخصص مغز و اعصاب بردیم و دکتر به ما گفت: رهام بیماری هیپوتونی دارد. یعنی بدنش شل است؛ حرکت دارد، اما بسیار شل. این پزشک به ما گفت که باید دوره کاردرمانی را شروع کنیم و البته یک سری آزمایشات را هم نوشت. تقریبا و ماه از کاردرمانی می‌گذشت که جواب آزمایش‌ها را گرفتیم و تشخیص بیماری متابولیک داده شد. به همین دلیل دارو‌هایی برای رهام تجویز شد که کمیاب بودند و با زحمت فراوان آن‌ها را تهیه کردیم، ولی، چون این روند طول کشید به نظر پزشک شک کردیم. از طرفی هم یک سری داروی ضد تشنج هم به پسرمان داده شده بود. برای اطمینان بیشتر رهام را پیش یک متخصص مغز و اعصاب دیگر بردیم، ایشان آزمایش‌ها را دید، رهام را معاینه کرد و گفت: دکتر سابق مسیر را اشتباه رفته و باید یک نوار عصب و عضله از رهام گرفته شود. بعد از انجام نوار عصب و مشاهده دکتر، تشخیص بیماری اس ام‌ای را داد.

بیماری اس ام‌ای درمانی هم دارد؟

پزشک متخصصی که بیماری رهام را تشخیص داد به ما گفت که تا چند سال پیش این بیماری درمانی نداشته و تقریبا یک سال است که دارو‌های درمان آن به کشورمان آمده است. ولی هزینه‌های بسیار بالایی دارد.

هزینه تهیه داروی این بیماری چقدر تمام می‌شود؟

به پول ما هزینه دارو‌های درمان بیماری اس ام ای، فقط برای ۴ تا آمپول که باید در طی یک سال که در نخاع نوزاد تزریق شود، حدود ۳ میلیارد تومان تمام می‌شود.

کاش هزینه های درمان این بیماری رایگان بود یا بیمارستان های دولتی بخشی از آن را تقبل می کردند. زیرا که دو نوزاد دیگر را می شناسم که آنها هم با بیماری اس ام ای دست و پنجه نرم می کنند. ولی خانواده هایشان توانایی پرداخت هزینه درمان فرزندشان را ندارند.

درمان بیماری با تزریق این آمپول ها قطعی است؟

در مقاله‌ها و صفحاتی که در خصوص این بیماری وجود دارد نوشته شده که تقریبا ۵۰ درصد افرادی که این آمپول‌ها را تزریق می‌کنند، بهبودی کامل بدست آورده و ۵۰ درصد بقیه بهبودی چشمگیری داشته اند.
البته این را هم بگویم که این بیماری طوری‌ست که در آن به مرور عصب و عضله تحلیل می‌رود و در نهایت به مرگ منجر می‌شود که در این بین زمان خیلی مهم است. حتی در این سایت‌ها خواندم که اگر تزریق اول زیر ۶ ماه باشد تاثیر بی نهایت بیشتری در روند بهبودی دارد.

آیا این بیماری، راه پیشگیری هم دارد؟

در دوران بارداری و هنگام غربالگری نمی‌شود متوجه این بیماری شد. ولی آزمایش‌های مخصوصی وجود دارد که می‌شود از بیماری جنین مطلع شد.

روند زایمان و بارداری همسر من عادی بود و با توجه به اینکه ما فامیل بسیار دوری بودیم، دکتر به ما گفت که نیاز نیست که این آزمایش‌ها از ما گرفته شود. زیرا که در میان خانواده مان چنین بیماری را نداشتیم. در آزمایش‌هایی هم که انجام شد هیچ چیز مشکوکی دیده نشد.

این بیماری فقط مختص به کسانی است که ازدواج فامیلی دارند؟

خیر. حتی افراد عادی هم ممکن است با درصد بسیار ضعیفی فرزندشان به بیماری اس ام‌ای مبتلا شود. به طور کلی بیماری‌های ژنتیکی در ازدواج‌های فامیلی یک به ۵ است و در افراد عادی یک به صد.

برای مخاطبان ما که این مصاحبه را می‌خوانند توصیه‌ای دارید؟

دلم می‌خواهد به همه پدران و مادران آینده بگویم که لطفا هر آزمایشی که مربوط به ژنتیک می‌شود را قبل از بارداری انجام دهند؛ هر آزمایشی که وجود دارد. حتی اگر احتمال آن خیلی کم باشد. زیرا که پشیمانی بعد از به دنیا آمدن فرزندتان هیچ چیزی را تغییر نمی‌دهد.

Ad

روی خط خبر

  • انجام ۷۰ درصد طرح‌های اشتغالزایی در ۷ سال اخیر/خودکفایی ۶۱۲ هزار خانوار کمیته امداد
  • پیام رهبر معظم انقلاب به حجاج: سیاست امریکاجنگ‌افروزی و کشتار مسلمانان به‌دست یکدیگر است
  • فواد معصوم: برخی از تحریم‌های آمریکا علیه ایران از جمله ارز برای عراق الزام‌آور است
  • جنگ بازسازی سوریه شروع شده است؟
  • پیام وزیر ارشاد و مرضیه برومند به جشنواره تئاتر عروسکی
  • پیکر «سید‌ضیاء الدین دری» تشییع شد
  • از پاسگاه محیط‌بانی تا مهمانسرا
  • ایتالیا کمک ۵۰۰ میلیون یورویی سازنده پل جنووا را رد کرد
  • خواننده مشهور پاپ: تا شرایط تغییر نکند، نمی خوانم!
  • به عقب برنگردیم
  • خبری خوش برای هواداران شهرام ناظری/ برپایی کنسرت در تهران
  • شورای رقابت؛ ضربه‌گیر قیمتی خودروسازان؟
  • نان مازندرانی‌ها با خزر در روغن است؟
  • تشدید بیماری‌های تنفسی در خوزستان با ادامه انتشار دود هورالعظیم
  • فرهاد جم: جای مهرورزی میان خانواده‌ها خالی است
  • بهروز نعمتی: روحانی پس از دیدار با رهبری، در جلسه «سوال از رییس‌جمهور» حضور می‌یابد
  • احداث کارخانه تبدیل نخاله به مصالح ساختمانی تا نیمه دوم شهریور
  • خانواده‌های جدا افتاده دو کره امروز دیدار می‌کنند
  • «نذر آب»، مسکن غیر کارشناسی هلال احمر برای زخم آبی کشور
  • ترامپ: با راه حل یک کشوری، نام نخست‌وزیر آتی اسرائیل «محمد» می‌شود
  • کشور به اندازه کافی پزشک و مهندس و حسابدار دارد/ تسهیل ورود دانش آموزان به دوره‌های هنری و فنی
  • ناگفته های مهم جلسه محرمانه «جامعه مدرسین» با دولتمردان روحانی
  • امکان حل ۸۰ درصد مشکلات تهران با ۲۰ درصد منابع
  • بازجویی عجیب از وکیل پیشین « ترامپ»
  • اجماع ایران و عربستان در حمایت از ائتلاف سنی برای ریاست مجلس عراق
  • اجاره کارت سوخت معادل با یارانه دریافتی ماهانه
  • چرا لوازم خانگی در بازار نیست؟
  • مدیریت صحیح نقدینگی راه حلی برای کاهش هزینه پول
  • حکم پرونده دختر وزیر سابق هفته آینده صادر می‌شود
  • «هزارپا»، پرمخاطب‌ترین فیلم دهه نود شد